上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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8 y' d2 e9 c0 a5 \4 e各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
- J- |7 c' X; R第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
) {* k; n3 d2 M8 M+ g1 y第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
, Z! _8 M5 ?. I7 nI. 背景介绍
/ B; l2 \& N: ?7 f您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
  N% b2 o5 K* V# ^& F  b我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
0 m/ c, m7 S' {8 o4 t; NII. 筛选标准（由医生甄别）
( z9 U4 {$ B6 R0 i) m疾病类型                乳腺癌患者
0 Y0 G/ b, n2 W3 b* z4 q; P. ^患者分型                HER2阳性
# A9 U$ v" `# R/ B( w- k% @治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
8 N; C1 z0 m8 e0 }% W1 Q) I& {6 A靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
( K' f! \! n* E' M8 |9 [
, F* v1 B! ?4 L! [! a2 {III. 患者信息
患者姓名       
! p! {6 u! i' c0 M3 z( {3 U* e7 {患者年龄       
# |+ Z9 l% J! C+ E! H0 Q9 |被访谈者与患者关系
& N4 A# ~3 Z* Q1 F（若非患者本人）       
4 w; Z4 `2 F. [& D; R患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
) E. o/ L9 Z; O患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
0 D! U% M6 u6 B0 u9 s既往治疗总花费（万元）       
$ P; N! l* A2 F! [+ R4 M家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
2 ^& n: `1 C3 Z; `" X2 S4.  其他_____________
# o0 J2 J- [; J8 G6 H是否参与过PAP项目
6 B% g$ g, ]* Y5 H/ }PAP项目类型       
# w* E$ q+ J% ZIV. 访谈框架
, ~% j; r+ \5 c/ _3 k, ~" E提纲各部分        各部分时间
; w2 i  v  G9 Y7 QHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
; O' Z! `6 a3 z& f. M! N
V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
7 p# L0 H5 g- ]- v! X" y! j
* G6 T. O. p, p; K4 y1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
( S& A/ i- ^2 M6 H1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
6 o, G+ P/ p: l4 k2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
0 I8 C5 V7 |% O( \6 U! N3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
0 ~) I" K* n2 J* C$ K9 s" T4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
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2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

* A7 t' C1 I, Q7 X5 i  g) i3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
' U' L. S! b3 ?% z* a3 C' V2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
% U" g( Q0 G  ^" J  a( X% A% {7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
/ D, N$ l2 k# _! K
/ d* h% K+ j7 H- ~- A+ F$ z4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
" }% O1 _  F9 @2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
- j0 V/ n; m6 h# _5 }* n5 o3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
0 O& V' R! F9 k! O8 ?" u$ D1 e4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
& R+ t0 z8 J" z- Y5 ]7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
) @3 V. R8 A+ I" L% |8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
6 A0 q- n6 ~) b/ m" L10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
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5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
' N+ x$ H0 E& W( d% C5 F7 ~a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
3 A; C9 G# O2 _& Xb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
9 b# K! Q3 I) x$ s! ]& b" \c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
" ?/ a* b. G  m1 Md)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
4 f  A3 w! W1 y9 c9 d+ t3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
; c, i) Z/ W" \! p0 r: ta)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
; P+ W; m" S2 Y6 B- O
% t9 [9 ~9 U# }6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
9 ]1 R0 `5 e8 x) ~8 i7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
+ X0 g/ m7 i* P  p0 d  D* }. m6 Ja)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
/ N' f6 z# v# A* X# u! ub)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
3 q  |# K5 n- d" e% Sc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
6 _7 V8 U( ]4 R; P0 ]        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
" J* `. e# U4 F( C, m" Y* T& _% T% l        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
4 W( e6 p$ J9 p        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
$ c7 N5 n- m2 a: T# u        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
3 J+ W3 L( G" m  y6 I) M) x; m% ^        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
1 L# r: [$ p: f: X. U/ ]& @: b        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
% k& w7 B* g& i        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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& h& h5 Z5 e! ^+ k* `  f$ d第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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问题        提示点
' A% f$ N  L) S' k. c7 B8 o+ o1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
" V2 e1 p$ p$ v7 o( _! l, R（1最高5最低）
! c4 W3 P' d* d7 h疗效               
安全性               
便利性               
! k0 B4 z, D7 e0 O' Z5 z经济性               
情感需求               
其他__               

5 n/ y1 U. v# p' J  _0 s' o2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
% k& h* L5 [9 Rd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
3 v' y8 z$ n' m5 F  v患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
, I9 P9 }' E, {) l; E- ]  |8 G新辅助治疗        缩小肿瘤       
) Y4 ~, E# @% j        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
  k; ~" C) I: [# S& K" \& ~4 y        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
4 Z! }! n& ]3 I) `        延长生存时间       
        改善生活质量       
+ u1 e# \) ^" D4 F2 {( ?3 e, o所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
* S) B' n; s9 X3）        您是否有更高的治疗需求？
: ]! ?* f' k- a5 n0 U2 Ha)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
2 a% u5 W' E* i  Qc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

5 [" Y1 G0 }: T/ U: L- Rd)        针对接受新辅助治疗的患者：
3 O5 w& }) v6 F: I3 x2 Ni.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

  r0 {, A% E$ U! X* R& l' Ge)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
4 {  w6 I7 |: F1 _) @' bf)        针对转移性乳腺癌患者：
* N" {( e. p, zi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
+ v0 h/ w4 `1 [8 {副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
7 m; {- E1 `9 @0 w  X& a7 k+ J药物过敏反应                       
4 U2 z& o# Y. \5 y0 K胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
; Z/ v6 A; ]# D' J2 L1 I: y+ C8 Q2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
' `6 ?* D3 n* ]* u3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

& {/ m& G, k8 d9 O& [: q4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
" C# g' G. r5 n1 W/ D) b1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
# J4 x+ ~% }6 B2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
# c, F, Y; r( ]# P! F( Z" S3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
3 }2 E3 ?4 `  C7 R% M4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
2 W% V  ], r) a. ?b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
$ R4 }+ Z3 _; D$ i! l" X) S3 ]5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
0 P5 p6 O+ v3 G* F6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
- Q4 a" N$ }# ]/ m8 pa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
1 h& ?2 I' f. ?& M5 W# @b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
9 f& Z! f3 n' b
, k' v! v6 ~) c. ^5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
' R6 V3 X7 _7 t) w7 M2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
- W7 I4 Q7 T8 Kb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
- ^& m0 Z% T+ u' V4 Y( F3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

/ s5 Y; @9 v0 {+ b) O9 {# ^6.        您的治疗情感需求是怎样的？
3 [  f! M5 V0 J: b8 h4 P+ N2 {- F/ V1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
' J9 _  N+ j. i4 U2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
- k* k$ [  {  t8 {3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
0 V4 E& I5 |, J; V2 U% Y1 w; Q4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
! n* B/ m2 ?0 q" d3 u' ?
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
% W4 `* o* Q% @& B疗效不达标       
4 f0 r8 Q+ ~: ]1 y, _安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
1 t- I) b* f# E* y1 h情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
- g+ _" ~. j$ \. Y        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
# c/ E$ Y( s; b& T2 ?9 S        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
+ s% e' ]) v# D- s8 W( R6 |        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
3 T) l- _6 z' L5 x2 f$ Q: q        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
* I  p' Z9 D2 f2 ~0 v; u: {