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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 . z- M+ N' H3 A3 S3 z' X
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0 ^5 P9 W$ r! m作者:博雅
2 `$ l2 A- B9 H! f5 W a“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 . G$ n1 B& W) ^' e6 v9 C
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” 7 X- z/ L8 W! {4 F5 z/ m
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
) e# d0 d- ]/ M+ L Q, U我犹豫了一下,说可以。
" \. e+ w" T3 J之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 ; m; Q- b2 [# r2 s5 q* ]& K3 M
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
( K7 l @- K9 u$ D真是难搞。 8 q/ E: t0 w. i# z) R3 |( l
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
* X. B' P4 q6 ]% e9 b8 y, ]/ S所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
2 i6 d3 k) f; u/ f$ T0 T; s; m; |- {8 D8 K: L
一
3 z+ Y! t: l# l0 {7 t2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 3 X; w3 i3 o( _ K8 C
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
6 Z' h6 q! y; a" U) x8 t& [9 C虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
6 l" v% T% W' W至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 " A C4 V* M! K' i. s4 F
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
+ F D5 e5 k0 U+ Y; J6 n+ ?/ H5 k, D她很冷静地打了三个电话。 6 w5 O) D7 E- E2 B2 S2 j; n; S
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
$ M+ k; G' s2 _% ^/ l y7 u第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 / x8 B! _) X6 p* t/ E
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 * B* `. c, z J# p n& v" H/ a
那天,是菲儿的生日。
: B: _9 B9 U" F) f/ U1 B菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 O: ?- H; n/ c5 B/ Z1 T) h
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 , X1 ^ U* \: I. }, Y( g
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 8 _6 g/ ] o1 h' S5 d! Q! \+ M
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 E0 W2 z+ i, W$ j) z
没想到,这个男人答应了。
8 T( w. j$ @6 w- Y' ]我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
X0 B: x: Z t1 _3 m闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 * h3 p. r0 k. o$ k. w H
俩人会有矛盾,也会争吵不断。
, y7 T- X2 F2 h3 b/ T1 @9 s+ |事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 , Q# U' C" ~& z- }( b
二 : B: ]/ ~% i9 \
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
& C6 F# e" ?2 |1 B( @& n走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 $ @) T8 e* w2 w: x- _
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
@4 w9 t: ^: o& m9 i接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
7 Q2 Q x; u! q除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 . `) ^7 \8 C( [# i
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 6 I3 I1 i$ I4 |! h* T
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 # h: W9 s, V+ z
这需要极多的爱来作为支撑。 V, v: p, b/ C* m0 w8 |' r
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
6 W6 @* }# f; u& ~2 p* j+ i* D“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” & U; j6 |- }2 Z0 K& S
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 0 Q, c8 Z' C# t! j" @ l
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 , ~$ T( ?4 t+ U6 ?8 w2 E# u
爱不仅在于言,更在于行。 + W b& T4 S- k1 L _0 ?$ I
三 & J, [! B8 s1 f. _) I. J; r1 `7 c: `+ m
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
! |; `# [9 e1 T佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
2 N2 e5 S. u' B; |! ?; f佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
; b) e4 a/ r9 k; B8 b0 A: W此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
# B3 d! g* e% N+ ]" s; A( W告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
/ `. f. _; ^$ [( j燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
0 x2 R: k9 p0 U2 T6 D4 q: m! R鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
- s6 q L/ G! [) ?; i7 p还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… ' U7 r) p8 G0 f; y9 A
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 - E: z$ g2 {7 X6 z( G8 o
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
: U% D0 P8 H6 V' D比过之后,满血归来。 # J- m, l) [" z% y* c
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
1 e5 p" s4 {- P虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
6 q/ o6 e# E/ W% H9 `$ f再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… & u1 r3 o" C' L$ `4 }! a
就连鸽子也没有履行承诺。 + I( s: T' v: {- ?
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
8 V8 S9 {# Q: Y- q Q- g以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
3 _: W& p* C6 C5 J) N脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
) C" S3 f6 q+ Q" g我们不勇敢,也不必坚强。 7 _% V" h% `8 x# O! w; o
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
8 Z" k* }- H" i/ U* @9 Z Y3 I——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 S% i# X1 C7 Q6 M/ C/ c
就像,菲儿丈夫的表白…… : F" w' n, S, B Q
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” ; W- a; ?1 U+ I: S% x$ ]1 s6 r
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
i6 G7 ?7 e' U3 Z“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” ! E j& v4 j2 o$ o: t/ t
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
$ e' E5 E* Y G) ]! G2 Y- g8 h眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
& e- G6 S7 I4 |: p2 j0 N. D- |如此,便是苦难中的光亮吧!
. e9 a9 h# r6 o/ A$ O四 ; a( Q3 F* q5 _) b4 u5 ^6 s
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 7 X& C! P m4 s) k! i/ H) q7 e4 k) z/ a
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 * r6 O! S5 x4 N$ x
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
/ K) {, N. Y8 f8 o: n菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 / Q ]- d& s- ^/ d9 Y+ q
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 w% b3 }& y, ?% I9 I. G, b# Q
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 5 w0 x& |8 e' d: a) G' g c
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 - u" n# F: _# n! ]7 D- F4 d z* ?1 L
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 7 G; p# q/ w1 ]
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 : o+ v7 Y: e% a
何况她的身边,有太多的关爱。
H4 S `, \! J, F确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 ! C2 n) n. D1 j* T5 L1 G5 P
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 . k: O( A/ f. I
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
. H1 E; I1 l# j7 J- x所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 2 `) \1 ~) d1 `
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 - A, p( p5 _% _! z
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
* r3 O% _) }+ C, Z' ]6 j开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
' ^- i/ p- X. a4 ]; @! ?" j; G一个月涨了五万粉。 $ @% O, o" I" Z0 S. | K+ Y7 Z
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 ' \- M) c8 g3 S5 T
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 8 l8 x" }3 W+ ?% n5 p
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! " A9 f) a; X( d+ M/ k% G
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 v7 }) f6 {$ f- h' [. X+ ]
菲儿,似乎更懂这个道理。
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五
) P- @# T9 p" \1 a! b+ P% h菲儿目前在上海,入组一个临床。
G, v% u. E. ^% R" |; c* g9 }菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 t- J4 x. H2 h9 }( }& l/ h- G
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 % n4 ?9 `' K j7 e! ^2 e( g
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
( x. }8 ]/ I* O2 V; k8 l它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 , }" {% ?! H: J5 b W2 _( u. R- Y
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 ' V1 x* {2 F# Y! {
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 , k3 W' r+ B2 E' J2 r" e1 ^5 F
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 ) O# S8 i* C8 }7 b3 A: g, J. ~$ K
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 / x8 A4 D) r5 [' }+ k% I, U
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 + q/ A0 M' |" C' v; o( X4 ~# w6 N
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
" r$ ~5 C @0 V5 [2 e; V; j而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 " k: g1 Q8 o0 m& X( L3 O q6 l, m, e
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 " B$ f A2 V+ [' e$ T
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 6 V: y" l- g' w4 @7 ^
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
! p8 `. l' m) Y# k0 F" n/ k所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 $ M& e9 `/ k; ?9 \4 f
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 3 A! f/ T T4 F+ p5 y# e1 s
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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/ ?+ L, B+ o0 e) d5 W1 b( K我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 8 P3 H7 X P; g( o; V* ?! W- U
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
, i1 N) X; K3 Y, u5 F8 ^) A) ]女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 8 p7 n& X b2 [% T
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 4 W5 ?! i. N2 z, p% g) x
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 9 j0 `7 k5 G3 t0 @
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
) {' G5 T' y6 _7 p* d) Q采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 2 {& Y% a; [* j
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” 6 M+ p4 E2 } F1 x2 B
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 . }8 W1 u7 u! j" y5 z* P5 n. g5 C; u
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” ; w9 B2 h- W" _8 r8 s0 z4 a
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” - s/ H! d' I8 ?* _
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
6 G) \2 S0 A/ f ^5 f将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
, f+ s8 r) T" j( V$ [7 Z这个暖心的人! 7 J5 K( m) L# A( \) }2 `2 T
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七
# N0 e! n2 F- J$ h' [# [+ m7 R写在文末。
4 B; n& w2 [! a5 O+ d菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 7 J6 D" }, r- m# B
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 6 a( n: h1 X. Y7 @+ O
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 1 n, g8 h# D, F7 ?9 W& q7 `
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
; L1 N# ~$ A+ ?$ n但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
# S; k6 z. A7 D嗯,就是这样。
( ^4 _* E* r% t5 X在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
$ L1 M0 t$ n- @% Y“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” ; |7 F0 ~$ D& B( z! E
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 9 ~' B- b8 I5 H% i" c1 [ c# y
这一行人。 / D! d# m6 m6 f" H5 v
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