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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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310591 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ' R1 t' J/ c! ~
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 F' N( `. d8 e7 n9 m' H- j, I  P

& }7 a1 I, T* ~. H+ Y1 G  Y那么你们当时是在 ...
2 m3 L' _5 S/ J+ B: L
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
1 r7 M  g2 a) m- q* W( d但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
0 [" v+ ^; m: O2 I今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,+ s2 g! I+ R: _' k
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 1 R& |# F1 r! l& B

' p7 z% w  [2 f* w" }7 }% X$ r% ?. h; O& S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 K. J; M, U" u- |/ L4 v2 z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
5 |" j- |8 ]! V( d" T% ^5 R
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。! `( a2 A2 N) ^* Z. A1 ]
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高- z: i1 M( k9 C* O

, C' ]4 u2 y/ x" ^5 U* R( u另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的- x  u+ o1 B/ P: g3 }5 ?7 q

* Q4 i6 H: j0 `& g刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ W1 b' i9 z0 L; ?8 V7 z
7 _0 q2 k$ N& Y% b+ M7 c) l现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
. c8 {6 m3 P6 E6 k- N, f# j) ?6 i( n9 p- B5 |
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局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, m' C# \* k" q2 v) M疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。* O) m- o. K' A  a# H9 |' S  C
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 Y6 Z9 m. J! t- G; K% D* L" m. s, v' ^- A" [$ T

! W* \1 _, z# o( Z, f3 B) t生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
9 L$ u8 L5 V& }( v1 L; ^& \9 N
; {/ Z7 E5 \. z" R' }! r原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入, g8 d2 R! U: P4 x- x

' A3 z0 W' e( z8 y+ ]7 i6 h但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
- y: c( l! s) ^9 ^  @9 a; w3 T% r  B8 q+ o8 J
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
" P* c' U) E4 n" ?& S
( w0 b7 S7 }2 c0 |打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
. B/ |1 d" g2 f阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ) s5 a" g! X# }) c( u0 ~: q
+ Z; G4 n2 S+ e- y& L* q
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 9 F$ N6 F8 Y: u; i, C5 F

3 @/ w& i6 f$ v; C# R憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了- L: ]3 d4 B7 q0 V& K/ I
5 Z3 D3 w) n" C/ Z4 B
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
1 x4 q$ a' \; v! O谷草转氨酶  83     出院时40左右; I$ b' G8 \7 O5 }7 a# G, f
' T, G6 r# S9 E6 Y8 x/ @2 v1 F
总胆红素    155.9  出院时110左右
' r8 j+ ^( \9 A4 a8 d( _; \2 W直胆红素    122.3  出院时100左右6 B" S1 a& [7 F$ z  |

, j. w; O0 S) i8 \7 x; W  Z总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
$ B4 p( _( g1 U% k6 z
4 B' ~' x) M* f" @- T, Y8 i- s超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多, ^% [* Z, |/ }$ e# Y7 O5 Y$ w
* P, \# ?5 B3 p: a/ |1 V  Z
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多" A9 V! z& K; N7 T# ~$ {
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 ^& M, }2 z3 X
  Y% q( J% @: i; i! L* i# {9 A# a! {  u晚上37.5度
6 _' S$ O  x" I; G# K  s. N8 q6 J! C: |2 n- \$ z
请问豆叔2 e0 K8 \1 J+ W1 V
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?# a1 }) H: t- P" T# S3 J7 j& G% ^/ J
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常4 D+ H9 }' b8 M6 h# c: Q/ `3 S
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
, R6 F% m4 L. ?+ r/ S2 U% W8 j5 E4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急. u* V+ R. A5 z* ?- m3 g4 g. E
9 g& E7 I+ V9 |0 c* `

* k: l$ d- N$ J我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 T3 o& Y- z6 y* I* |
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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