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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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256916 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # g5 b5 g; E$ z  W
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效- |! f! _# s3 T( l' {
* o( K* M; G( M' ^, k
那么你们当时是在 ...

2 a% U! l( y; Q+ p! B) V当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90/ `0 x- x' o' r
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
$ o( o: d+ W7 v* a今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
# I$ v9 G( S7 E6 v/ }. @估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 2 ]; U+ h3 \  l! N8 m1 l( N

' i! }* X1 |  R0 O0 @今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 : r. {4 I6 E' ^$ Y5 z; H2 t
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
7 B5 A6 u" K" t4 b
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。, x; I! v( y* b, J& J
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
  g. m# w6 k) i
3 A3 P, Y( |5 z! K. F另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
0 P0 u7 U7 y8 s; z2 F5 w9 [( L) {' C# a
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合7 {; n+ s6 T: W+ G9 f

$ n) }1 l: j' T8 R" @+ ?现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害) ]% Z/ C' n/ F1 z: Y( w

6 n6 W2 J+ o  i
) P% r  G. z/ U4 C局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。9 W1 Q$ u/ M  A
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。2 t1 Z. G# X; V$ K2 v' T" |. ]! M
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ j; m) S* U+ B) a8 T+ \( S& L9 N3 a, r+ ^1 b7 D

( r6 C3 Y* V0 E' x4 w+ G" n生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多- h+ x4 `; x$ D7 G8 H; q1 P
- t- |0 @8 T4 O: _( }
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
. j/ H# \, a6 ?# s5 Z# b6 v/ M7 f* B% B! ~: ~
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯) q8 }; f) y/ O: @5 w

% y1 A/ j. u$ X+ u. o( y/ W& A买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动) l- l4 g1 s5 U( u
9 r. v, F5 q& B" A! D
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
- j* u) G  f# T7 [2 Q: ~( \: g! Z阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 5 I/ b/ x! i- n6 M, B# c. I& n
" \) e) v5 f% c. L( A
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 . o' Z  B5 S0 }3 X8 ~
) |. f5 L+ Z2 c% N/ Z5 u
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了5 E) n) s& G: U) s1 H3 n; E  z
/ M0 t, a0 h9 V8 \) J- w* G$ h
谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 k8 v( r- _) |
谷草转氨酶  83     出院时40左右
& Q- S  M  u* _4 r2 q
0 p! F% ^& i: o总胆红素    155.9  出院时110左右9 T% ?% H5 F; o* o$ o
直胆红素    122.3  出院时100左右8 M: b! J6 n" K4 }/ Y
% |* O6 E# c. W
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ r& u# b0 Z" [3 F& ]
7 W/ S0 ]- c9 z# K  I% {超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: v& E  {; O% F$ U( Q
2 \6 i  p. g# z8 X" M1 t  K; z4 e3 rafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
& \. h! N+ i: N; z8 z- T% R" Z) d我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
6 ]( K8 J3 n5 F% h8 X8 I( s  [% k; v' c5 C# ^% Y0 S4 E7 m
晚上37.5度) N2 R% Y9 v: D1 c! S
+ V: X; y" b. e
请问豆叔
* _) x# j, z5 n7 `1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?7 D% g6 B6 P! X3 k7 ^
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) I( {6 a. T9 L+ q
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?; ?) U% ]8 @- i; n/ h# M
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急. q* ~, h- ?+ V& C8 J. {
( |7 e' z: P; H6 K

1 r7 _( ~  j4 j  _我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因. Z2 I9 q( m4 G) z3 l/ t
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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