我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

" ~( f/ F* p2 F3 }+ M* A                               
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/ q. _4 H" I# }9 g& a5 r3 l3 z1 g他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

0 [3 A% T! o. G# D, T- M6 EAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
6 U+ V( U- f5 T9 ^& G7 k# D' S+ Q精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
! \) H3 Z" t1 M, f/ S我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
3 Q+ d4 L7 @0 i2 O; S祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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2 _3 w, q+ c8 |; K  z8 xAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
4 f, e: }$ N; \3 |! x& k+ b. h除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

  G- X* [+ P: C( I有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

5 Z& Y( K; U. p! E                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

/ ^1 G- d; @  b) Y6 `( h" o好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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. T8 |2 u& \0 c& G; `! Z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
! @) f* f1 Z" i4 n今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
9 |2 H% C( z5 B# C2 ^+ f+ Q  O看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

, |' n& p' R( r4 Z2 a! y                               
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* F' g! Z* c/ `. V从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

2 _2 g' ]' {/ [  R; w+ E& n, x1 O你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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# U& d+ l/ J$ {/ S- d, E. h几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

5 c" h+ @2 Q- Y# r确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
0 @- P/ Y' j+ C
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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# x; w; Y- ?  D和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
: N3 o# `* x2 e0 S* C1 X转氨酶正常
; ]1 _* x2 p3 @6 C. N7 A总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
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! b/ F! m3 _0 Q* i* f1 @另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
, }7 o0 Y5 J0 N0 i$ t! X8 J- }
. O1 C7 b) v& Y. f; g# q3 k但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
! {4 x( \0 h# Q; @* [5 }
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
% p! d6 m1 p! x9 a) A但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
+ z* `& K6 Y$ D4 R3 J! z不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？