• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

战斗第四年,被脑膜转打败了,妈妈离开了

[复制链接]
3338 6 每一天,为明天 发表于 昨天 19:30 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
妈妈走了几天,我一直在复盘,哪一步走错了,为什么会走这么快,回顾这四年,从一开始就骨转移,到最后脑转肝转,一代埃克替尼,二代阿法替尼,三代伏美替尼,培美化疗,奥西替尼加3759,卡博,卡马,白紫化疗,中间有联合贝伐用药,每一步走的还算幸运,每次换药都好用,都是在有质量的延续生命,最开始怀疑脑膜转是在24年9月,恶心,呕吐那时候开始吃奥西加3759,效果很明显,后来骨痛加重,换了卡博,卡博引起高血压,停卡博,最后吃卡马,就不停大便,当时以为是卡马的副作用,现在想应该是脑膜引起的大便失禁,去医院后没有好办法,只能白紫化疗,计划是第一天第八天打,打上以后慢慢的开始意识不清,糊里糊涂,白天黑天不睡觉,嘴里不停的说,开始还以为是止疼药的副作用,停了止疼药还是没有改善,等到第八天只能硬着头皮继续打,期待会有效果,打完后第三天突然高烧,用药后退烧,但是血氧血压一直往下降,大口大口呼吸,半睁着眼,等到第四天,血压高压降到30几,血压降到40几,慢慢的呼吸衰竭,离开了

复盘思考:1、脑膜转移会这么迅速,大便失禁去的医院,是自己走路去的,状态越来越差,直至第十三天离开了
    2、最后化疗这一步走错了吗?有没有可能是化疗加速了妈妈的离开
     3、化疗期间状态差,考虑过要不要重启3759,说实话最后没有信念了,没有吃3759,毕竟吃了这么长时间了,恐怕已经耐药了,事后又想如果吃了会不会又把妈妈救活了

感恩:感谢有与爱共舞这个平台,在这里学到了很多,感谢各位前辈的指导,别人都说时间过得真快,我多想时间过得再快一些,那样妈妈就可以多活些时间,愿世间没有癌症,愿医疗再发达一些,愿大家长长久久

6条精彩回复,最后回复于 3 小时前

每一天,为明天  初中三年级 发表于 昨天 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
余药,需要的联系,半卖半送

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
Fiona123  小学六年级 发表于 昨天 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问楼主3759买的哪个药代?

举报 使用道具

回复 支持 反对
周jay  小学三年级 发表于 昨天 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Fiona123 发表于 2025-03-17 20:42
请问楼主3759买的哪个药代?

你没有渠道吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
FUCKLUNGCA  小学六年级 发表于 昨天 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主节哀,4年很不错了。13天也没怎么遭罪。不过脑膜转移真的好快,太可怕了

举报 使用道具

回复 支持 反对
我要好好学习  初中三年级 发表于 昨天 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这几天,真的难熬,不劝你节哀顺变,因为控制不住,不劝你向前看,因为不知道何为前,不劝你想开点,因为真的想不开,只是想说,余生漫漫,且行且珍惜,任何选择都没有错,如果太累了,可以去看看我刚写的帖子,我可能今后很长一段时间,没有勇气和力气去发布帖子,回复评论了

举报 使用道具

回复 支持 反对
小小西  初中一年级 发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我家脑膜转了 请问楼主3759哪里买的能推荐下吗

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表