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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5269 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 4 t8 A" m2 z/ z* G  a+ s5 s
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
) F4 I. @8 {6 j谢谢您的提醒!$ ]" b9 z7 c& |, c- ?* t3 Y, G  Y
我先找一下影像大佬看一下。
* A1 O3 _/ P1 g9 ]; n& v# m; M

1 n1 j" ]6 O) P/ w+ Y4 J. k& p( u1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& ?1 z) ]3 E" Y
9 |, W& y2 {' P* n) e+ a5 `$ g1 Q
- f( N1 Z4 S  Y: S! y, \1 j1 w, \: n  2、、cea评估?    换药前后? * T, ?# Z2 A7 y/ ]
$ w! n% x) t. d  H  H
    影像对比,评估药效(延时)。
/ F- ?  k! }" F) |' G! `. @. x
/ D0 C; [; T' v! O. x
4 w& h6 T; G7 h* o1 I
9 d, U. [: O1 Y! @' _+ S
3、佐利替尼是正版?$ i0 y9 `( _0 e! H6 A& C

3 _  `9 i7 g% p( V$ h! \
, K7 h4 w: K+ d5 U: g; y8 R8 f2 _

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
) |# g% E) s+ l6 N3 S* A2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& E# K3 c, l9 c# f1 a( D9 m
8 ~$ w0 H1 y/ F6 y9 j/ R' P4 B$ d
结果怎么样? ...
" z' b: ]* a- ^
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:273 E" a3 {0 D7 |+ x
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 Q0 T8 B4 j1 Z% G+ x  p9 c2 B
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。0 k# }4 I- A3 m% u
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 ~( W% P2 l! W! W, h+ n; `+ _6 c! W
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 a; z, w( H" U6 ?2 e/ p, @1 l
+ r; a7 l! x# j$ n. \9 k/ B7 f' u2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% L% c1 N9 p  @4 A( {
4 s4 J' a7 j5 ^/ X  ?0 A
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
8 k3 R) Y4 `: V( f' G4 o% W3 S$ ~4 h1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( _% f) d: p. k8 ?" s0 V# G3 C

$ n7 T" @- [4 o3 |. L; n* {6 v2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

/ t6 J8 V# J( O* K3 L  x8 K# a; T0 ~, {0 I0 k) n
医生甲氨喋呤等鞘注?; o2 D5 z0 _$ Y* x. x

$ I" R4 A$ U" W) {0 E' u$ e1 U6 v+ c加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# f4 D1 a9 s0 V6 L那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 o9 m$ |' U2 e
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:564 {: {$ r: h; }" f: [8 }! p. |
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. @  e( S' u  y, P( `% M- c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15; l: U1 M; O7 @3 c: ~; H
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

( \0 b% o3 B6 d# d, c# {# e在广州益药药房买的

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