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几天没有上网了,在床休息!---求助:AFP再次升高,我应该怎么办啊?

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447658 592 再活30年 发表于 2010-9-15 18:09:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2010-10-21 21:50:38 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
索坦的起效会滞后,估计4周后才能判断
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-22 23:21:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
     我的情况非常不乐观!- G2 h/ ]5 @, V1 D$ `
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶,合起来的话病灶占右肝5分之一(左肝已经切除了),按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!
* W6 P  p" s1 k3 r3 D; F1 p; F2 N        有些奇怪,我的病情好像很难用药控制住的,不明白是什么原因。其他病友吃一个药可以控制1年,再吃一种又是一年。0 x$ k2 v' Y* M$ p- r# }! S% l0 U
         现在唯一的是:   
( f: D% D8 L+ T6 `: n5 r/ c                         1:看有没有能完全能控制注病情的新药了。不知道现在有没有什么新药了,最近美国说的灵丹妙药(对肝的),可是他们发布还要两年上市啊!还那么遥远,我不知道能不能等两年了!
5 T  X3 [# w2 f: P* g& F) e, h: a                         2:最坏的打算,就是肝移植了,但是医生说我肺部有病灶的,肝移植的复发机会很大,没有意义,也非常希望已经做了肝移植的朋友,给我一些建议。
: |7 S4 F9 O# @, w$ z" d
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-23 01:34:23 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
“按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!”——胡说!我才不信!虽然肝的问题我说不出什么。你要知道你行的,要相信群众智囊团的智慧和力量,何况我们有憨叔的超级头脑。/ |; ~8 h) \% K
虽然我们的情况也有些变化,但我一直有信心,继续多找路子多想办法,一定有办法的。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-23 09:45:46 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州

; W; m+ F9 w  v不要太悲观啊,加油,别自己瞎琢磨了。
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:13:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  现在在我身上得出的结论是控制AFP,并不能完全控制病灶的生长,这个我也不明白了,很多人控制AFP就已经控制病灶,我又和别人不一样,别人做介入可以控制几个月,别人吃多吉美效果很好,别人...,别人......太多的不一样,造成我的治疗,也不一样,可是生命只有一次啊!我后面的路不知道要怎么走,有可以做参考的吗?
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 红魔不败 的帖子
' o$ v( ^& ~7 u9 j8 n+ ~3 O; E/ F6 s# \
    兄弟,不要担心,只是把心理想的说出来,我是《许三多》,不抛弃,不放弃!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 11:23:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 再活30年 的帖子
5 j; M: V1 X9 v1 w/ k- p  Q0 ]" w0 J5 d  i: F) B
对的,能说出来就是有信心!儿子就是你的希望!你一直是大家的楷模哦。5 }5 i% k& S* d1 e
从理论上说,有转移灶是不适合移植的。9 ~' d: M/ e/ T8 M2 b8 f
大家可以讨论一下,看看还有什么更适合你的路子。尤其听听憨豆大哥的意见。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-23 15:42:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2010-10-23 15:46 编辑
4 ^3 p; K- }- [
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
7 j% z1 N$ A; P0 [& J' Z我的情况非常不乐观!/ T6 z1 A4 v) k, P2 U
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...

+ y1 A+ ^8 }" j; j% ?3 q4 }* I; d' M! _' @5 ^+ M5 ?7 M* M% u7 ~
你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?' f4 F6 ]/ Y6 }% Z: T
我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就往黑暗里走,走出主给你的光照范围。
" m8 B- f; L5 Z. e2 Q/ G你拿自己跟六七十岁的人比,你控制癌当然要困难得多,越比越你越绝望。
" I& o7 l/ M5 Z我告诉你,如果精神崩溃,不一定能熬到明年5月;但如果你搁下担心,把担子完全交给上帝,你自己轻松上阵,享受主赐的每一天,为每一天的到来感谢主,自己该吃药就吃药,该干什么就干什么,这样你很可能活过一个又一个的5月,奇迹在每一天每一天的叠加上出现。# w% ~! z; l4 j* Y2 A2 N( ^& N9 r9 ~
说到最后,就是你只有首先战胜了死亡,你才能战胜癌!你每天活在死亡的恐惧中的话,癌会越来越强大越来越嚣张,任何药物都不可以制止它们发展的势头。
# a& ~. ^7 d* e# I/ _9 L7 o你信主后基本没长进,现在又回到信主前的恐慌状态了。你只有进入耶稣基督里,你才能得着平安,才能有抗癌的真正本钱。
2 B3 {# |* P5 K0 I! O5 @5 p. c4 c你手头有依维莫司,为什么不吃?与索坦或与阿西替尼联合都行,先控制住AFP再说。
# A8 e# M3 x# T' j+ U2 y( v* \你说你的AFP下降不等于能控制病灶的长大和增多,但你不看看你的AFP近期最低的时候是多少?不是300多吗?因为拉肚子(因为爱吃水果),只好在打压到300多的时候收兵休息,那是没办法的事,假如不那么拉肚子,再吃一段时间的药,情况就大不一样。0 Y; W8 p# Q2 w' E6 ~. V6 }& X; L( h* y
现在怎么办?
% l/ ~: ]* |- ]/ d5 ^对于大的病灶,可以考虑用射频或无水酒精对付,但不能再用磺油介入。也可以考虑粒子植入,这种方式对肝的损害较少。如果考虑肝移植,就不必再管肝脏的病灶,而用伽玛刀先把肺部的肿瘤除掉,假如肺癌病灶的个数不多的话。一但让肺干净了,就可肝移植。当然,肝移植前也要连续吃索坦什么的,能把AFP降到多少是多少,减少移植后癌复发的可能。* m' N- y6 n9 W* U9 O, c3 W* X; ]
办法肯定有的,但前提是你得振作起来,如果老是想自己只能活到明年5月,那就谁也帮不了你。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:02:11 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨豆精神 发表于 2010-10-23 15:42 % a0 ?7 d3 ^6 x8 e: x
你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?
# F5 H: ~) f& J2 }我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就 ...
: X% C1 u8 z7 Q2 s( i  D
憨豆大哥的话振聋发聩呀,这几天我还想着我自己还有多长时间呢,看起来也得改变心态了。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 18:23:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,有憨氏的草根智慧,一切就变得顺畅了,所向披靡啊!0 Z! Y% v) U8 E6 x* u
凤凰也要调整心态,每一天都要有新的努力和新的希望才是,向憨豆大哥学习,争取N个五年!

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