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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51730 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
% ]: d1 M1 a; t8 o$ I; t9 A; w. f副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. J/ N. p( f* v5 `  E- a5 W
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。: H4 P7 r  j6 d7 _4 x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
8 F4 q' \2 u, ^1 G& }9 P8 u$ |. J% I* F. I1 l% l
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
2 p$ N% b% q# w$ ^! l2 h9 Q% B3 w6 [头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
" w1 L1 t5 q+ R5 f# C/ w* r/ L老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。8 ?9 @0 Q0 ~! r3 N
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。& {* y6 i3 w- X/ O& v% ?9 Y7 k
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
% v9 N6 [' E, w: U8 M6 j! B* ]1 E( u+ p+ s7 k
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。9 Q' e) o6 O' q) c
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑   V: w. Y# Z$ Z& O" B

* C3 i( q" m6 I) z* O; v不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
2 L3 v" P9 f3 i祝福.
' V( p% w1 ?9 f楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 & _/ r0 e% f( F: }8 l3 l
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。" f9 C4 j4 w7 S$ c5 r8 @
祝福.& X0 \. c: h3 ~/ K* X
楼主你是以什么来做判断换药的?
7 P, {- l' J' z& J% j  b3 m
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
5 E# x+ S5 K6 e4 O: R, e
" o, n4 f* Q! z8 }# f' p) Y( O7 Z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
1 s/ _4 g( ]" ~& d* \5 z是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
1 R7 X4 ]9 Z2 L. ~/ A+ T& d) e# E2 g0 ^$ \) d
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
  I+ d$ v! ?  ~$ t
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
; D, c, c8 j1 t! n6 d! H; F( g我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。6 X5 L: s5 P6 v/ n  r
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。9 r) s  w1 M8 c& ^* R0 r
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
6 H2 O: F/ B: f* g我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

4 P# [( ^& k# F 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

) V3 k* {& u+ l4 D9 h做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
$ V3 X* u! l0 s$ d  [3 V* J. k' s! ~  \. B  S
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
8 U& T7 e5 t) I/ d6 Y: \- L7 j2 F+ w
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
# s6 K# @* I# ~- v9 @* T  N' q" B% h& T! j! L8 C

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