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两口子一起努力(感恩!)

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1171135 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 V0 R! E  r6 Z: }中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。" _/ h7 ~. D" J; U0 D  N
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
8 B5 P: U5 z! l5 K
! H6 q  ^* U3 H  W8 n( R2 T我们没!/ m# C/ }. E5 S" I
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子- E6 Z- c' K% r; w
2 G8 d) r- ^, T# `8 n
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
, b4 @* U: y1 h: X& W( I
% u$ s1 o% L. i7 ?/ W5 W/ t我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。; a5 M) a' A+ w: m' O
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 8 ]9 ]  C3 {% p( t: V, ^, H1 D
回复 憨豆精神 的帖子! K' a3 K8 ?3 d+ P6 }7 o& ?- l# o

0 Q) B  R+ m/ x我们没!
7 V& {7 v; o' T) i( i3 [: I
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 6 V% \6 \6 x5 X/ D9 U: T4 j
* q) R+ l- G6 \* M8 W: V4 `% X
回复 never_land 的帖子
; J  H2 u: E: o: x
3 R# Y% a5 D' B( w当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子; F- ?. V5 F, q- J: q$ R' c
- S8 K2 f4 p5 @! c7 K6 j
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies3 s* N! I: B) i' `. m

( H( ]+ R. M: L5 ?# F+ D; P7 j5 L" e# Y( @) s" J( `# d4 G
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
# P7 i3 t! ]) ^
# K5 C( ~; M9 \4 P7 v8 i9 y
8 e& G6 {( n) l( k5 Nhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/2 u. b! \; E7 ^5 c

* F" n; E/ g, {7 X, d  n8 N. _  C5 `0 L0 f
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories// ?3 O6 g3 k& M; S1 i! N

- W: t# P7 C/ S: G$ N  Y6 D2 `
% o9 F9 o0 `' C! O' A: Ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
1 @+ w4 M. ^" ~7 J9 d# r& I9 c) w
" A. v1 K* k  n0 {3 L
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/4 V# k/ x7 c& \" I

: N  E: a) b7 E" Y, X
, K+ Z4 R% F' T, b! vhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
$ Z% U1 H7 X8 I0 r1 v0 D' E2 I- v3 p9 H7 d2 @) ?
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
' N( |) P' e0 x- i& u3 Y* \& M3 F
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。" {# v/ [( Z9 D6 Y: q+ [1 d$ l- N
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- F0 P: L! L) c" z! `$ U5 y
5 v/ U: w) |2 ~  G; G我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。* J. o* K/ n$ C' s$ {- z

0 k0 l$ w2 ]3 C周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。7 B1 V0 H+ [0 {8 i# f$ q
2 W) X0 o  |4 i* X4 ~
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
. H- T5 Z+ z9 d. L& e* y- e, E9 C& \% N) o
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。$ N, ~, D' _. q2 ^- f

4 A; b, J" }0 G! `& ^# ]5 B* Z检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。# U) ~6 m4 L2 C8 g
9 n  m+ i* S$ z0 l: M: j8 I- z
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
: i2 h8 `. ~& ]6 m# K$ h- ]% r  p. D, G1 t4 t
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
; ?$ ^- N* u9 o9 Y
  z; k& e* t+ U+ w  k4 B1 B至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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