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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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: q7 j% c b) j: o `与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！# L9 d1 O# p( G1 M' ]6 j3 ~% u
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介( q$ Y! `2 U: B# S+ Z" y( H
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
% Y1 y2 |5 p& {2 O7 o( R今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。0 L& x' ?9 k3 F& G3 l8 o/ l' G( v
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
9 u! T1 W5 n; H目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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1 c: m+ _. w6 {2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！* ?7 D" g Y+ g& ]
! n- b' P3 Z& T+ ~/ \5 Q时间：2019年11月11日$ X7 K, O- ~% T/ p8 d/ ~* y
主题：盲试阿法和卡博的第2天8 S% Y) }8 W6 h3 \/ m
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。$ `& E- V3 j+ T
其他：无
3 w3 T$ }* L$ z) n" P {; q' g! a3 ]. O' W0 l) n
时间：2019年11月12日3 o- n( X7 p; m# n! ~& h$ q! b
主题：盲试阿法和卡博的第3天) I7 b, ^" \2 p
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。# i# E: o% r& \4 h
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。+ B9 _; M6 `0 G) T) K F0 J8 b4 C
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～. w- r) R0 h0 g9 B
2 l# e) O% s! V6 k$ L8 w: k0 v时间：2019年11月13日" U9 h2 G0 x( P n
主题：盲试阿法和卡博的第4天
h& l. d- y: B" [. Z/ D- i体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？; X. u k# {+ n3 ^( Q( ?$ d+ n
病友提示的腹泻副作用一直没有。
6 J" B* ?; q$ }; G" Z+ n其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？4 c- A) | _1 U0 I, P& b( a1 V% X2 V
我们没腹泻难道药不好使？
6 ?9 O( M; B" o) c又一度陷入迷茫！: t! O) [7 [! C
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时间：2019年11月14日/ a' ]5 }# j/ C) `3 A
主题：盲试阿法和卡博的第5天- U/ m" J" J3 l* [/ l
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
) A& d6 w- J. k) R3 C: ]1 Q4 U妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
) m7 k+ l' Y g! l% _# E( R血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
, r# s: t$ W7 t( J g V其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。% L1 G2 h( N+ w2 G- B: N3 i
大家有治疗便秘好的方法嘛~
5 @. w5 G$ B3 t$ u9 V& @* F0 `1 S! c7 ?; @% e
时间：2019年11月15日9 ^1 g+ C- d4 a$ ~0 E
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
1 r n g, x) O2 k& H体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。0 u+ O3 v, b$ [# H6 ?
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
* p! w4 {. \, ^( G3 R故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！! r( H1 @3 I7 P9 C
( V; l1 Z0 ?9 ?# T
时间：2019年11月16日& q6 s6 l: C# U* L, m* w
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
3 J' H8 p: G' @8 W% \1 Q体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
$ a ? |( u$ `其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。! d2 U) l/ e+ [9 `, J! m
. _1 ~: T, ]; r+ T5 @# p时间：2019年11月17日9 b* ?: k/ l" c
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）4 i: `! s; U9 b
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
, {4 D n9 p- d5 L其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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时间：2019年11月18日
3 J% Q' m9 t% L主题：盲试阿法和卡博的第9天
X' u$ ], V3 Z) n& E0 B体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
2 ] p' k" c) i其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
( w; ^2 V" X# o6 E( K+ E9 t
) V2 Q3 i) X, @时间：2019年11月19日
' e( [- j) T2 D% R主题：盲试阿法和卡博的第10天7 i' I: s) n8 z, \# c: x
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
5 D K7 \3 x% t s其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉 h/ A7 S ]7 k h: N: _
6 [4 n8 w0 i2 ?5 N
时间：2019年11月20日' i @" o4 Z* `# J2 o1 F
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
8 r. V9 e$ q' O体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
) `5 _" m3 X# v8 y其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。+ s+ j) }: W: a# F9 D8 b
/ o4 h$ X) a O2 v: Q O1 t7 C7 @时间：2019年11月21日
; Y. B6 l7 ~" Y6 R* ~主题：盲试阿法和卡博的第12天) l; p" R: D0 m4 J4 l2 D( f
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
% q2 u/ `1 J! r其他：无 ]0 W' F# x1 ^. a( ?/ W1 n' L* b! M
+ j2 k3 s, W# V8 b' ?& m. q时间：2019年11月22日& T: [3 Z L( Y
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
- g& l6 M) T+ q8 @) ~体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。2 U2 l* t) M; `2 O7 u
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
C$ m \3 B" G3 b; S4 J6 U每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。$ L0 d1 E p4 u1 n" n
" f, J' y: s: \5 _
时间：2019年11月23日
9 M0 W. @3 d0 e A主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）2 g- q$ h# \ W) l: U0 z
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
, k. w. o' w8 n* {/ C2 c其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。' K% D6 _: e# y4 u( p. z
, B# Y( C: L' s6 n时间：2019年11月24日( M# D! y1 [2 O% I
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
& y7 e& D$ a( H/ @) }& i% n4 S体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。9 Z4 P0 o+ p: @7 S7 a; t. O- S* h
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
: ~ n$ R6 u0 s% _
1 H- ?2 v& p* ]/ _4 P时间：2019年11月25日
; z, {, X; B/ O. H8 u主题：盲试阿法和卡博的第16天% C0 d+ C1 g/ C' r
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。3 y- ~0 Z( _- y! c
其他：184改成早上吃体感变好
9 X3 z' F! L/ ]: M# C' A& |, O# A' s. L
时间：2019年11月26日, ?, b, g) c, H
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
* v, ]! L8 j; s+ V, I8 a体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
8 |8 u& O' |0 ~9 {其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。- h0 W( _; o ~" T- P
5 M6 Q! T. D5 c: e p( }0 C' f
时间：2019年11月27日
/ t6 F: H' q6 `% U7 S主题：盲试阿法和卡博的第18天
1 r5 ?3 p) z* [体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
# u: L. x5 q) m& y) k- p其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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/ g# f5 Q5 f& _% N& h时间：2019年11月28日% n) Q6 g! j" p: \& _7 m% e
主题：盲试阿法和卡博的第19天
& H% ` D3 B J6 G体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。. A& Q1 g% }% I
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
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时间：2019年11月29日9 `/ K# I: y M0 C7 q) C
主题：盲试阿法和卡博的第20天2 V: F6 x. }4 M) a7 e
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。: l+ e m, n# J0 r+ M5 L
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
! C! w8 A) C% L: i/ n% g
R$ z' Y* Q* Z% n时间：2019年11月30日
8 @1 I: |# Y" F. c主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）6 [6 [5 A/ Z1 i0 j1 i
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
5 q/ [- j$ y4 l其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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' Q1 Z9 P9 j' a% J; ]时间：2019年12月1日1 \0 \6 P; ~$ H2 K7 _6 D2 ~# o
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
& j: C5 s% v) f4 U0 e体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。8 Q( Y0 G# R; l1 t
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。7 [. M: b0 t5 \' a3 L
; I! a0 g% Y7 A9 Z7 s
时间：2019年12月3日3 u8 @* p8 A% E. A. u' T/ c G
主题：盲试阿法和卡博的第24天9 w5 e. a9 ^+ K
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
' s# }/ P5 Q* O$ V. F3 t, ^其他：整体状态好转，稳定即是胜利
" d. e E. y) e4 Z1 u N
; f# y! E, u6 }# {3 { x时间：2019年12月4日6 V. b/ l7 K9 q) U
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）$ X. R m% a0 L# e/ d7 j0 C
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多( t/ }" f- L, u* D
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
8 B4 R o. r! K, V* r+ `! F* H6 x; b. m/ P4 r8 m8 |
时间：2019年12月5日
; U5 v# ?4 }; r主题：盲试阿法和卡博的第26天& ?3 S% p+ m# {" y8 e
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多! S5 K7 L( H9 u" E
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢: _& U5 u7 }4 `6 f7 B2 {& x' h
2 M1 {! J( B/ _; [/ Q8 L7 p% A3 ]
/ v* w; A3 \& ^& \9 m* W; \/ C时间：2019年12月6日
4 K8 T0 ]! m9 I% Z$ G* J主题：盲试阿法和卡博的第27天
9 O! t# J8 _% q% U" [0 x& x7 \& ^体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住: K. K4 w$ m/ q/ Q+ H* S0 t
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
2 W8 `/ x5 g. r7 O) ?* X
; e1 H- y- X3 J" P时间：2019年12月7日1 p0 T c# i- R8 t a0 I! A, U
主题：盲试阿法和卡博的第28天 r/ `7 q/ J, G1 J) }
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
4 U" O6 z. O2 r3 S: E9 {4 [1 |其他：
# [: U. `( {1 ~/ V+ L4 [& t- w. X z; U1 `
时间：2019年12月8日
4 R8 ?( N4 V; q) k/ ?: V2 p7 o主题：盲试阿法和卡博的第29天/ x& Q _ F( H# _$ r( E9 {# ?' M$ t
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
/ O r! D0 |! R1 f其他：0 M+ O# |8 J" D, x. M
! f# z1 S: U, ]0 r$ R
, p5 m, C1 \1 ]( z
时间：2019年12月12日2 B# h' n( S. d" o
主题：盲试阿法和卡博的第31天6 z. I/ W3 ? z" ^" _& ?1 m, T
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
9 f: B, |0 p" d/ W) n& ^0 H& ~3 v) Q) ~# G
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
陪伴母亲抗癌近11年的鹰版，教你实现
作者：Keenman
亲人罹患肿瘤之后，作为家属的我们，最重要的一件工作就是辗转于不同的
肺鳞癌晚期各病灶大幅缩小，骨转不断
62岁的父亲几个月前查出肺鳞癌晚期全身多处转移，目前K药单免中，主病灶和转移灶都在
重启化疗后疼痛一直加重，是化疗无效
治疗经过如下：
Kras G12c 20.16%附带一个1.31%丰度的egfr21 PDL1阴性
靶向药的课题
晚期肺癌治疗近5年成功打败癌细胞，
讲述者：樱桃小丸子整理者：pear
前些天在病友群看到战友分享的患者故事感觉十分振奋
大S流感并发症身亡，敲响肺癌患者流
作者：seacat
在刚过去的冬天，我们已经历过一波“体感”明显的流感高峰，而今天知名
: j1 S v. b7 D+ V& K- j
* I6 {3 ?3 e- o4 l. v
3 X% p' q" U! m) V1 o
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
