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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 0 h* I) h) Y- b4 x, z. K4 O
. E6 _+ `/ s8 W' q! W与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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; {9 b/ z6 P3 g( o) ]# L下面表格是我母亲粗略的治疗简介; E* T# P0 Z1 k8 u
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。' ^4 S# ^, L4 Z. p% N9 d
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。' O* ~8 ]5 L+ F; v2 c, F; l7 p
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
2 q2 S0 Y2 _* F8 _目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~/ |+ i5 ]. m/ d+ G
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4 S1 y$ k( e- c, q$ i, b! v2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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时间：2019年11月11日
2 `/ s% q$ t8 ~) u) F主题：盲试阿法和卡博的第2天
: t3 T* E+ A8 U3 X3 F体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。& b2 L% P* z6 ?# h
其他：无
5 D$ D% |! _# |* v
7 _0 M' Y" i% M- q时间：2019年11月12日2 ]! I% N2 b3 Z" `! ?1 W
主题：盲试阿法和卡博的第3天
( O; Q5 _- }: @3 R+ \! r8 Q体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。2 N5 i+ i9 d, W2 Q* Q& d' O" q' `/ [. t
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
* r/ y! ^) a: ]得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
7 q2 S$ T2 [6 M8 e- v% x% k, J8 r* c+ S# ]1 P( O
时间：2019年11月13日
5 v5 ~) h1 F6 G/ W |$ N0 v主题：盲试阿法和卡博的第4天
' v1 M" o8 P3 S体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
* ^% K; {" f' X6 u3 U( [病友提示的腹泻副作用一直没有。
4 }$ @ B% o1 {1 t' ^7 o3 W其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？0 c; i# ~6 J1 p) ?; a/ X) ?. V
我们没腹泻难道药不好使？
G9 q3 q! s! x* E- b4 v3 t又一度陷入迷茫！# _. v0 ~+ G! }
L9 ?. B: T. _5 e0 [4 m时间：2019年11月14日0 N5 y/ L! D) y; d
主题：盲试阿法和卡博的第5天
+ X, R1 K( j6 ]- i4 I& I7 ]体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。3 N6 y% f! ~- b$ F
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
2 I# f8 N, U4 Z8 ^) S5 z; P血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
, ]" v$ }6 {% o其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。9 j+ x2 g* Y5 g6 }3 v
大家有治疗便秘好的方法嘛~
( a5 `+ n# i6 y8 C& O: }
0 j, p# V! L9 U; k b5 j- B. O' c [时间：2019年11月15日, N w* Q) G, _8 d- V5 \
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
, m# i" ^6 B0 @体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。$ ]2 F; ]/ t6 l8 D) j
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
7 v8 h; m( b" Q7 u+ S' Q故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
" l0 ~" |4 R* {; q. y
: E, [" H( ~+ t时间：2019年11月16日
, n3 k: w3 k9 i( l, O主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
$ h; p4 |) ^" e体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
" X0 E" P* o# {3 i1 [0 W其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
( q/ E5 j- a' O: u" f& d7 S
& V z$ O$ C$ C+ Y6 E" R时间：2019年11月17日
& |4 A% r0 f: E1 z/ r主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博） E1 \. W- k$ ~: ^+ M% S; X. Y
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
C) Z3 E' z; m! n其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。1 ]/ j$ K, F# b5 h7 o
! K, ]4 ^" `+ L2 y* {" o( Y
时间：2019年11月18日
9 E* d0 h) w" L) l主题：盲试阿法和卡博的第9天: {$ q$ ~# }; v3 W5 D% j: |7 y0 s
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
- s* Y; V+ |. m2 `其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
$ S/ L+ s1 U8 W3 e6 U: r Q& h9 T ~8 t6 ^9 h
时间：2019年11月19日
9 f# X6 R' P3 x$ D5 P- X* ~+ D主题：盲试阿法和卡博的第10天3 C% W) {0 j# x& W
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
; g2 x8 Y9 z1 ^# p l) C% o其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
" B- _, A3 X) b, a, i1 q: A- {3 Q' I y4 f) R( f
时间：2019年11月20日
6 F. V& w- a9 h$ U主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
/ T) K- Q/ }$ p! b3 a体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
: c: t4 @+ j, C4 e% D2 w/ i$ N其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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( u1 d+ [7 v. I) [ a$ Q( o时间：2019年11月21日
1 p8 W" n- y9 I" |主题：盲试阿法和卡博的第12天. T, w' B* Z& B/ Z* C4 c
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
9 j' Q' b9 d* E% F6 B9 u; y- o其他：无
! U# Q7 _! ~& m0 b9 S+ t5 V9 |1 L ]) o/ t, Y
时间：2019年11月22日' K( c" {0 t1 R' n6 F+ i
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博） O: d! z0 f" c2 x8 x, G) @) F2 L
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。' j: R5 `+ @% p( J1 ]. k& C9 \5 `2 t
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
8 Q# X' I3 j$ C1 Q) `每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
. g$ ]# v( M# h/ t
! y- e. B% F+ `# p6 t时间：2019年11月23日
# \" ]- [( b8 N' ^主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
; Q9 g1 j. |/ E6 X* t体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
) P& U7 `. n! \1 m其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
% W7 _" [9 i2 G$ ]* ~# M, v. G; t6 ~: g2 V- r0 H
时间：2019年11月24日
# f/ s/ d. g4 P0 |主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）% d' S1 F% o @+ v3 u
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
3 g/ x7 a3 }" ] |5 K! _5 ]4 |其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！' Y: k+ v' N# |: _- o! D. @. S% w% H
7 ?5 f0 f* `% p- i, h2 I% D时间：2019年11月25日5 G& e" \) }0 ]: s
主题：盲试阿法和卡博的第16天
! n3 _5 H6 `. H2 \体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
+ j) a* z+ w: C/ Z: ^其他：184改成早上吃体感变好- Y8 u, E& X& v# S% u9 R% p
& w/ U8 k4 k3 ^! W! I时间：2019年11月26日& `% M' Z( O: h, f6 w
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
7 n, W9 I: c. g% [' [' ^体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
& u& o, ^# R% z3 v6 G其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。& J0 L" l+ X. q' h
( A6 Z; |0 C7 I1 e" s* W
时间：2019年11月27日$ N; r! M1 }+ v& p1 b/ h
主题：盲试阿法和卡博的第18天7 k/ p L+ V2 o! L" g% F
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
4 C/ L7 p' m0 Z# b, @0 [, D0 a! i, e其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
! ]) o' w: ~! @
; S/ o! m& \! h/ c时间：2019年11月28日 D3 A F+ T$ J3 m6 M( _
主题：盲试阿法和卡博的第19天- x' A" _+ r y! ^+ S! d( T
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。1 S' L+ e# w: O: Y% \" p2 `. l
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？) I$ M- G' @! J
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时间：2019年11月29日, T! L$ ]2 A* `( Q3 {4 v
主题：盲试阿法和卡博的第20天2 f; T9 Q' D" E. r
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。" |. |) p( o% u$ ?
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！+ e" d* T# z( J
]5 Q% U1 N( h" C0 }7 T
时间：2019年11月30日6 O+ V) I) A( `3 J& |# {) T
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）8 u6 T, r5 M9 X+ a4 J2 }" }$ L
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
+ A3 \# G' u5 H" ?) M: W& |其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
- t+ ~7 X: u: `# U2 O) Y7 i4 M* N2 a( `: q. ~% a
时间：2019年12月1日# d" O& z! g$ m5 Q
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）' `4 @) l( e H( {) G+ U
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。3 R8 D9 v. }5 c
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。6 j5 j5 \3 C7 k$ k0 }- H0 k, V4 S
( L1 c- _& D7 j) t
时间：2019年12月3日! L) F7 ]7 U) R2 ^* C g# `1 Y, G
主题：盲试阿法和卡博的第24天
! J; N) V: j2 j( v体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。7 t7 G) k6 F! I# V; M2 k
其他：整体状态好转，稳定即是胜利' q5 Z2 v+ r, I
+ j3 }6 \0 I+ [. j& q' @' m3 p( [5 e
时间：2019年12月4日. V/ {8 m9 A5 Q- Z
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
, T$ v- G, Z* p5 y体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多# c5 K( I6 y P, W3 b5 D6 R
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？% J" D/ H7 ~/ i% d/ W& m8 t
& Q9 k u1 e n" _' r a7 ~时间：2019年12月5日! A+ ~5 C5 P6 S' u8 j
主题：盲试阿法和卡博的第26天
9 v: f0 n' Y& a8 O$ Y体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
; V9 P. X. i( s# D) c6 |. Y. H5 }其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
4 I. z; p0 U' z3 H6 s
/ s9 \: N% r3 T" m+ c
0 n5 w- ^ i$ c5 r时间：2019年12月6日* Q3 m' f( o4 w$ [! Y2 c
主题：盲试阿法和卡博的第27天
( z5 N. @# A" q6 f7 A# i体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住1 ?, N3 k% }2 H
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
6 U. ?5 }6 j. n% p! F: y5 u
0 l- o8 L" w8 ~- @2 Y9 V. v3 Z) i时间：2019年12月7日
' |3 U0 Z5 ]" v! T, H" k主题：盲试阿法和卡博的第28天
/ y3 a: Z5 ~2 p9 ~0 R- X( I4 f体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
$ D% N8 u( a0 r7 z其他：; S" P* C/ t* R) ~' G" f0 ? d$ q
3 @. i4 l2 m, g4 s6 U" _' r时间：2019年12月8日% P- i, P3 x3 @& C' \3 D
主题：盲试阿法和卡博的第29天
+ V0 w m% |. Q3 D8 F8 U6 t( N体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
* }0 A+ x/ {& S0 k其他：9 d1 V0 ]: j$ l& t( S2 ~
" o/ Q( u v# x- v
( w: E! d6 G! S/ S1 H2 J0 J
时间：2019年12月12日
$ O! F8 [4 {- K$ [7 U+ }主题：盲试阿法和卡博的第31天
% U. [7 A2 }# p3 a7 h6 Y; u复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药& x0 i% o/ s& @6 z5 _
/ K1 p' ?7 l( K4 Z5 S9 e- G肿瘤缩小3-4mm胜利 |
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提升卡
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