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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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822358 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 4 I2 U8 Q" r# I, ]$ g

4 k% A+ d$ Q9 p4 }: g0 p* _; B1 M1 E. ?) H. W
今年以来的药物疗效:
2 j4 Z/ @* F% }1 ~2 y8 S       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
% o1 B3 E$ d2 A8 O$ n0 Q       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
: x; O# B/ s+ A( b- j2 a       3. 索坦(1个月缓慢);6 d- B! ^. q/ `% T5 u
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);( k0 `9 B" @( h+ V+ {, e2 L
       5. 阿帕(缓慢?);
/ z& `6 E9 l" Z       6. 184(加快增长?)
0 p2 v6 c7 A2 a& D       7. 阿昔(未知,无效);
, R8 q6 X7 N# j' w        8. 凡德(未知,无效);
% @+ Z; t, [# B. y4 C8 I        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
5 g2 ^  a! W4 \. W/ `. J; o! w+ F        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);" X- ?1 J6 v( V$ Y3 y  h8 W* j! w
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) M& W' Z6 |( v
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
+ M: Z1 f) I+ i& I2 a$ h/ W3 d8 z2 A/ M
    上面是我前几天贴的内容。
) i! H/ u5 H, i; g" y5 `5 L9 [/ P      我把榄香烯排在了第四位。
0 z7 h; o, ~% G, ?& A1 P      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
  F2 ^- O% K: v/ W      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
2 ^% g* Q" k" i2 Z0 n- a) f      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
0 c5 x7 `" r( G- N) C      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
+ l/ {& w+ g2 u' \" U      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)- O, i4 ^( W; v

* s1 o7 t) A4 {      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
4 l3 u: _( H1 ^      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。3 q: x( u1 W: f5 q. H* w- @. n
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
5 B# Q; n; Q1 t7 T很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
+ M0 d/ O" I: G5 }牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

, g4 J' b& n! U2 j3 g/ B* M( q易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
% C- W0 ]/ @  i( F$ x看来我们都要注意的  @" [  b8 I; f4 n/ j! w) d
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
* z2 U( L* E2 L  h非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短6 i' y. C3 ?9 w: R5 b8 o# Y
很有参考价值,我现在也 ...

* n2 |. f1 L: Z" E3 F5 }4 v如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 & n' K) ?4 E' Q! @  n
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

. |& j% [4 _1 e+ d) C. k6 P推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。# c9 P- A. x- [7 n
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。4 v- ~( a4 c+ H4 j+ V; b2 {$ L- o( |
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
8 K9 C* `% L* Q4 Z& f# J! h- n+ w脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
/ k, \/ Z* j4 Y3 R/ G% c
, L# _2 G5 ~4 O" ^  J5 c7 X, [* B化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
* \, v* [0 X0 ~% g
% Z7 S, Z  c6 [* I& C" \: H11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。% i7 E  W0 `# ~9 o5 o6 o6 F1 x
我还以为能吃到昨天呢。
0 c  g' v! G/ m3 Z% A% w6 O4 S+ ^昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
% h: b- X" y5 R7 d9 C2 c又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
' M; J; j/ w5 R9 P
- t" d' v# k- Z7 U6 Z2 j& Y刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
/ i( d+ [9 h2 i  D5 q我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
* t9 J( K# U* o; A8 Z* X! p9 ?) Z& P) N1 m; j
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
. l  N+ {6 D8 q许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。9 Y% c1 H1 V# y5 Z* U5 S
% T- [5 e6 }- J. Y& e
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ) Y& V1 r; \! h) f8 N8 B  L
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。5 R6 j0 R# ^" Y7 K
我还以为能吃到昨天呢 ...
, \# R9 K7 c9 d5 M! f. e4 x$ a
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
/ R1 C# \+ X, n$ T靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

+ d/ I2 ?: p; s  ^谢谢爱姐姐的建议。. O3 o' s. c8 d
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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