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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52034 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
! H/ B" f/ [) z5 m1 l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ q1 o& Q$ y8 l2 p& @* D
, v) B- G! D+ V9 q% P根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。8 U( x, H4 G1 r
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
& W2 S3 l' @; a5 Q
& V  C5 X# D; |6 T4 }, T2 V5 G3 M0 E( R根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- J; ~+ s+ i6 L: s$ T# _+ @5 G

$ a' O6 j: I5 p7 U* W另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。5 U5 r' o3 @: S- D& p

8 Z0 N! b. w9 ~! }4 Q3 B那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) ~2 Q$ ?) x, I* s9 R6 V, d3 y( F+ ?* p$ X/ l4 z4 i
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- ^7 P/ L( q/ Q7 ]  N5 ?: G
* M  i: h# ~7 V) a" C然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
/ j- R+ V, m) j5 C1 I6 [' O# j" C6 a明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  @3 r" A7 C' a2 `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 G, ?3 o; Q+ m- W考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 {5 n5 ?, J. p& j+ D6 E5 z& @继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" \: \# `0 s7 C- g& y+ L
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
: E- d9 i2 F6 _  h4 E  C1 K6 f; m1 Q3 b: s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 o+ l8 N2 C& }* m& K& ?& M. |
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 P  f( E" F5 F  U8 e第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
; d4 J- e6 N$ U0 y7 z0 N& N从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& W+ H) s/ v4 o& n

! b' c" f' Y: ~既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
) I# D7 U. y* Y8 t' [! F我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
. Z5 O) t; C- T. E6 V此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' O5 L8 @' ?" t
" f8 I1 N5 N+ d4 Q8 @针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 s+ ~5 q+ T2 B# ^: v- Y
; C7 a- i* c# D" o
以EGFR位点突变的患者为例:
( ^/ O' s3 B% B! e) n  a; A* V可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换# c; r/ \/ G' D6 Y% B: y3 p
5 C. I) y* v' u0 q: s9 T$ I
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
1 e/ {3 {( T- e& N9 r! q' z+ W7 l2 O& y5 t5 T1 O- g4 A, l$ j
但是这个想法还有一些问题:
4 [' M" J8 d4 V& M2 Y  p
  P$ s. o5 ]0 o" {# c& K(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。& c. y; i  G) R5 |+ {8 B4 L

0 r: F4 O$ Q! [1 ~5 C# w! T$ D7 F( I$ d(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。& R: F! c9 }1 o4 J9 c
% D; `$ D$ i" O- Y5 _6 ?* N
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
; s# i, X/ H: s8 z  u2 K- e+ i
+ ^: R+ {+ o$ t/ g* C$ z2 F" D6 P, [7 i祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
. u; ^# a- a- o  n
$ G+ o: J! G/ ^/ O$ R

; }( |, @) A7 @* E) P
1179 w. g8 S  \3 X) ~
2
! Z4 c9 G" y  x- K! G! I
体重(公斤)  s  x* |2 V9 f0 N+ W/ q/ o6 J7 F
75
7 }2 w% m. F! t$ ], P* n

) u8 s: N( S1 K9 B
血压
4 ~* ?0 s3 @, ~1 r/ U" @! @  Z  ^
正常9 r7 t* d% u! \6 w. O, [4 L" e' A* L$ w# v

& K; K- x1 @, t& z( i( p0 s
心率' F1 ?! ]( u( D; ]: l& }7 d
正常  e- \, ]: m+ z8 k

8 d' E( X6 j4 X0 q- y
胸部
& L4 ]$ z: m9 F0 c/ N4 Z
无胸闷,无胸痛
  n) `7 \' g2 o% C( x( [

& r  f1 \: _& I
呼吸系统
2 k: \/ K" Y; z# M! K- K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' q! i1 G4 o% n7 \
& W' I3 \$ A) O$ S3 w
疼痛感
( _* P' F+ W% y, Z
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感& B7 e+ C2 `' T8 p; i7 n# i+ w
5 S9 s5 Y* {: z/ u5 ]0 L
排便; O, @* i! K/ P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ L& Q/ D0 A* \- H- q! u# U3 }
) l. r0 e5 l' y% `" Q1 {/ o# p5 b3 H+ A
排尿& g) Y( r) D0 h+ T) \
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感( ^3 k' s$ P. x8 `

4 J; O8 u; F4 ?2 \4 y- Y
睡眠; ?3 [* ~' E& ?  S8 {: L
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 g; g+ |1 R/ E
+ @4 v( i' t8 p$ s
饮食- n: k; o3 @. T
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
, p  i2 k: |1 s1 M

7 C5 Z) d/ g/ I3 w1 {( B
心脏
. j4 B3 C* o8 C+ ~) A8 q; _) R
无憋闷
% ~* o2 G1 z4 v& V/ }' x
! X! k# v9 O9 q9 L8 T& n( s
+ L, V9 x5 q. R6 d. P( z0 M
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
% ]9 ^8 g! H1 T6 ^9 T( Q2 v8 Q9 P

' G. D. Q+ A6 K2 w1 G  y% i
肌肉2 n: u! l5 @3 v) G7 O) J( D& X
无肌肉酸痛,无抽筋症状" t3 {$ d! r2 J! u& W: {' \  ]

' E! j3 h+ _# U8 d# C/ R# q7 L$ u
头部
1 {, h1 u# @, a0 q6 U- B: i
无头晕,无晕眩,无疼痛. l2 |2 w4 ?& `6 t- h% L
+ ]% H" C2 g) F: [5 |5 c  J8 R
头发, Q( v+ L* ~  c+ ]
无掉发
. i, d1 r: d9 ~. y3 p9 N0 Q
( k5 `; b, U% {
皮肤
0 W/ o: @& Y3 Y7 Q: f! [  O
面部皮疹较上月好转7 i: l% {& y# {6 \: ^( l& Y

  H  N' w5 F0 g; n. Z2 L
口腔" o2 _$ G; Z( H- {; V1 ?
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感# E! S2 W" T9 Q' \+ o7 }0 e% J

6 u8 X- a3 n6 Y
声音
. v4 n: A7 }9 {
略嘶哑0 \8 Y5 M8 L1 P# {0 F- p, O8 P

( v8 a7 w; P, T( ?# o
8 G0 w# n) E* n) B4 {
清水鼻涕5 _, R' |" W/ C( B0 k

8 Y" C2 U; r3 Z6 ^1 j
耳朵9 k) E: Q) X2 D, E7 T8 m, H, }
无耳鸣+ e% R; L6 y* Q' s: K0 a

1 f0 o6 v# E- n& z
眼睛3 o5 n( i" D0 p, f) m8 a: a
视力正常,无重影,无飞蚊状( R9 F' t! r$ Y. G1 G

7 C/ e5 ^7 F2 B
+ K% p  Q' I1 @5 }$ R+ b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 c. Q: ~+ c' O, P) h

! a8 h* M) f8 V3 R
0 H' ?: s; v4 d! @: ]1 i
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
/ o2 B/ i1 r5 f6 ]2 _
1 D4 {4 o3 e/ o+ S, T) v5 y

+ \5 f: `$ Y4 W1 E5 ?1 m
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
6 z6 l% j4 m4 ?+ K! n& I
5 W  x7 U, c8 T% W0 y. p
其余不适感
5 N& H0 x  u- ?) P
其余部位无疼痛或不适感1 r. K" x) y* F9 e- P
# S2 }/ ]8 R3 m. V; c) e9 P

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