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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45887 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

$ ~) N8 n/ y4 Y- h问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- Q+ M8 j9 i- G2 {+ ]5 e, D
0 J1 [% I3 T6 C' Q5 j根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: ?: E3 ^$ r0 B' Y, s1 g8 zKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' T$ I% H, |! w& }  M& ?7 A6 Q

- ]- m. a, T+ k, y. Z/ ]0 ~# ?根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。) B- z& |1 a9 d1 J! |

. q+ v% b! f3 L6 H+ }6 j, a另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ V: D# x$ d( k: D( S$ ]$ _4 W* Q0 ]) e" X: @. H: h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
3 h$ ?% Z9 I# k) K: s/ O+ ^( v! E: o& ?% s* S
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
! b8 D% y4 O3 l+ p" ~  {# k6 o6 G9 {" ^7 U' S. H
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
- n0 [( e+ \7 t( c( r: h$ W! \) }明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! i- Z, j8 w5 e  N( N3 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& `$ e4 C' J; R: X  p, W7 a# t考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: }1 C6 @+ Z1 U; g/ O
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" A  O( C) ?( Y4 }" O7 F- J大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' h' i. V$ |" b) b

  U; y% J+ y$ N0 \$ q- ^/ k1 q8 N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 o+ s8 Z0 W2 w! Z# ?5 w目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( F# h( z& p6 @4 P% d# K) }& b
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  _! U  g- c/ w: A% g6 g4 ?: u从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& q" I# p3 W2 W) g. C* Q* ]
( O0 L9 Z! k" D
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
" v: P1 l' [0 g我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ B3 U) Q) d6 ]+ o$ E" X, R! o
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ j; a/ l$ o* W* R; G

5 {- Z8 _# {4 @4 Z* e7 i6 r3 T针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。! g; H( U$ @) p$ a+ `% b
6 k) A: s. r9 l" X- ]
以EGFR位点突变的患者为例:
) ]' n: N% v/ z+ y可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 y& Q! `9 C1 g% Q) P% g6 J
5 Z/ I! L5 p  @. i; D
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
: Y+ M' h5 m* s2 A3 u6 g0 E8 _9 n, M5 z# T& k
但是这个想法还有一些问题:
: }$ Y8 t9 ~6 k3 _8 b
% Z& p2 B) D8 H: }(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
9 D/ f0 U. A1 r6 P8 W6 q3 q7 Z6 n0 K1 T1 ~( ]" h8 x3 U% J6 r7 U! c
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
5 h0 Y7 I! t+ K, [2 ^' y6 t* V% ~4 K3 s9 n" P
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
" ?, m1 F; N/ s; U- F! Y3 X3 t: R* S2 i; W7 d3 [
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 H4 ^7 E- O$ e) b* z, u5 o4 w8 `. S( w
1 `0 i9 M- g8 g# k
117
' J) e* h4 r0 A# E3 I) K+ O
2
: P7 D: r7 l8 p
体重(公斤)  A  e" y! o% y# p: _
752 l" `# U* U0 c& {
- e7 V" p$ d, L( _
血压
9 R, Z0 G& B& b' z) a8 V( {
正常6 L; b. a# e: A7 y2 p9 F
5 ?3 I2 Y; L* [: u
心率, B5 d; n! G# Q/ l2 |6 ^" \
正常
' A- J8 A6 |2 l4 e9 t

7 ~; H! ?- A7 k- H6 x' n
胸部# z3 b  f9 e4 }( r( x' M5 w2 w
无胸闷,无胸痛
- `3 [( ]7 w& a
. F# O* C6 J. m: L& c
呼吸系统
  W: E" _8 G/ V0 Y; g
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% b' z9 K% a% n
* T( @: G9 w, H% T2 C0 ~: j
疼痛感8 A6 L: ]+ l+ T5 O# r( _1 B1 Q' E. G/ q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( q' ^* H* S% m
2 l+ S! [" q+ ?9 K5 J, b
排便
9 u3 V* @8 d7 \3 r/ b- f. G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  `8 X! r8 ?( P. ^
* R, b) {9 z. s+ _8 m' ~
排尿
8 Q" h+ u. M; C8 ?0 g
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 T( d5 K* \8 L8 ]
+ U/ b1 ~, O5 P  [+ S
睡眠
% N; v- p( a7 U' F! f- ]& j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
6 O  B: }; y8 R& v. v. D

4 ]- Z* s6 f4 Z
饮食* \3 ^4 F2 g% n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
- `% _5 m) E0 V; G, @( N3 ]
$ r4 P; V* P  Z
心脏5 M) k6 m, v: n# i: L" G
无憋闷" k) [5 N# L3 L0 F# h; X! ^% a
5 O9 U: S! t: Y- l1 R  k4 Q; _
4 R; _0 g& N5 W3 F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 O- {  K% x' c, t! A
# m( ]4 g2 l) w. ~
肌肉4 ~" X/ w8 e: a* k2 X6 d
无肌肉酸痛,无抽筋症状2 [2 H2 v% ?' ^/ b% r

9 F; D% H7 t% y8 ]
头部. c: k, D) j: n# j; {' Q; l& z" H" c
无头晕,无晕眩,无疼痛( P, _: _% |/ J$ C0 t- Q- v
5 {9 \7 P; A" c) n
头发
6 P% O  e" P( `2 O
无掉发
' [: {8 u5 L" i2 ~9 s

' d6 T& U' R5 E4 m0 Z
皮肤( w* X, F4 l3 z, i% G% |
面部皮疹较上月好转# x6 M5 p/ T2 e2 Q' ?2 j. e- n
8 e& q. o* |0 |! Y! s5 [9 ?5 C2 ]
口腔
8 [( L# m7 P, A8 j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感' H; z, ?, A# D1 ?# C
  F: Q% l$ a1 R  ]
声音
! Z, e% A) K, S* V3 ~( m& t" w
略嘶哑
4 ]- h5 E& q0 Y
  s2 v* O( ~( f$ m2 L& h% u& X6 E
7 y3 }0 r  y. |" e$ K
清水鼻涕# k8 P" k5 y+ F: Z2 ~+ q
, Y; [; ]4 N8 r4 `
耳朵
) M* R% C& Q& X5 q
无耳鸣
3 e3 x$ \2 E9 u6 o1 i+ [

' o: k1 T7 a6 u
眼睛& `: T4 {+ \8 o2 q$ p1 q: K' R& b  n! c
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 f- d: B3 i9 t3 t* Z
% R! i, R& L7 \; m5 Q- H
- d5 \2 `# }% y6 d, U( e; \9 W
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状+ B5 O$ C/ L6 ~0 e; J! _* [- Q7 B

6 O  S$ a% J$ f" u

; H3 M9 M' \/ ^
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
, \& W, B, n. E* e6 I; {" M$ c) N
! b6 ?- I9 ], U
+ r! f$ n$ g; v$ }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& B. J( l8 C& H& u) ^/ @- T

9 P5 I* U+ P4 O$ H  ?
其余不适感* J7 r1 s- H1 D& R7 Y5 D0 a5 R+ l
其余部位无疼痛或不适感' m& m( E! ?# ]: j

2 p! a6 t* W+ @( a$ l2 @* S

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