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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271147 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 I) D. f4 T# G$ I我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。& {+ C% n, f6 f" @, o: q" L
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
$ O$ e0 o0 @& ]. s3 I3 R
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
3 T. ?" L; J3 x+ ^" `+ R& b听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。3 c6 ]1 a* r6 M0 {3 Y; r, T
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ i* R4 ?2 ?- ^2 [
- d$ L" c. L' o8 M
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& [$ k- R9 c0 G4 X
( D% i% N# F' y; }. [8 M  v从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
0 U' d+ J! c3 y2 h  C3 Q
8 |3 ], M6 D7 Z4 e) ]- _$ E5 AEGFR(++)
4 i0 z+ v* x+ nVEGFR(+)
8 W' O$ b2 B5 g% yPTEN(+++)0 U  F4 e$ Y1 [' i
E-cadherin(+)
3 E  q1 ]  C& l) e" ocd117(-)
  N& L4 y% C! l: h( H+ [cd20(-)
8 w0 Z  R+ _, {& nercc-1(-)# ?5 t$ S  r4 ]
ar(-), Z- x! g. B0 ^+ n5 R) T$ ?. J
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。2 c2 G6 V/ }1 {2 C
7月13日做的手术 一切都很好# n3 U. C% v' a- G
7月17日afp158  术前248
$ j) B& l& D/ Z8 [* W0 i7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。+ K( f' f+ [; [1 X. j0 C/ ?! v) _
+ l) b! e% }& c  W  u
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
- L5 I; @( h2 Y, A$ O& u7 s2 v最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼) e( p" d9 g8 c
- y! l. p1 q$ R" Y: @# k

. {2 o# A; C% U6 E" _; B; e" a然后7月21日afp是269
0 Z- G- w; h3 X/ R* w3 p4 ?7月28日afp3322 e' {! n3 m/ f$ d$ U$ H  G! D
8月2日afp489
( z9 \: a5 \3 [$ B, p) V
* ?! \0 m  H; V" W9 _, w看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
6 E1 R) s' D; L3 @$ M; \
1 O, W4 T: M& c这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗+ Q: k- }/ b) W$ x

+ t3 ^5 t8 m# d# F虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
1 s- X9 A. \9 ]( w0 F我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!' Y  Q  ?+ r7 G6 x. d
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的$ u5 v" l7 @+ l5 \, o' y

1 `) u7 b+ B- U# }
* f! S# P; ^7 m+ `憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。2 L8 c" b  V9 Y- x) {2 M

# [# T4 C0 L- y) j+ v感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!$ ^6 O" s3 h' v

- N. R' Z& x& h& I# j" G5 f7 g  X: S, U; l# P0 ]" [+ }% U! b
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," ^/ V) G) f6 R+ {/ V6 V
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,+ @5 x" W9 I0 J
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了  j$ R' G- `: n6 K' j% [
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 8 b2 a" F1 ?% B7 n4 v5 B/ o
4 h5 f% `5 n* k+ Q7 O! ^$ i
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
- F, y: I) X0 a* S+ g) l( I8 O4 I7 Q# @$ J/ U, H: K
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 , B! U7 |! z5 J6 L+ Y' L8 Y
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
3 _$ l- u" w8 i* X7 t3 [- F: \
: V6 i$ e( \9 Y- ?- N! @不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
2 x6 h7 ^' G2 I9 S
* m% M+ z+ k* k& E如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
5 N  G) h' q$ ^# k3 s$ A
- c# h9 l- a/ |& v, B# z4 `9 u好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % i! [7 ]* l2 X, ]; }# Q/ _+ T
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施( s  {# d6 n" O. x
& Q- s+ x% Z, r5 D
从发帖之 ...

4 o: |$ L; C  L184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " Z, Z/ Z" {! [, v* _
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- S7 K$ ]7 S1 q3 Q& a

& J+ a. z& G9 j  U5 p从发帖之 ...

* v7 W0 n3 U9 Q3 w+ z  x  H在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
$ M! L7 l9 D" J2 X1 s不手术的话,医生说淋巴发展很快的
3 G4 H% Z* b( P! K4 ^. s
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ S4 v# i# O% j, R
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
/ l. C2 [5 e/ T& q  R# u你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。- ~! }& D- A/ b8 [! ]
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。+ t5 Y0 ?1 w$ l: H% u6 z

" l, u5 n& [6 F& d+ ]" V4 L- Z1 l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ( T4 a# O% Y5 `
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* F( G8 `% i; |& j. b/ v发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

! D8 Z! \8 v! n, P8 f. Z; `0 I, v& Y' \现在如何治疗?
8 ]1 U3 S9 A9 q8 [4 e' h停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。2 S: B* N" ?2 q; }+ N, I& n
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。5 Q4 }1 V# u/ R* r6 }) Q& L
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 j0 r! v+ a$ _6 C* M: Y: z
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 `- T  [' U/ |" Z

' N# B+ P6 y  C如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
# {( `1 |0 r4 ]6 u- o8 H! l
7月13日做的手术 一切都很好
4 Z2 R0 U# m- S7 P. z% V, l" i7月17日afp158  术前248
2 K2 O7 ]0 X6 U) `7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。; t& }: P' ]2 X0 \
3 ~/ ?4 P! W8 b. K5 s9 d1 A
你应从这几天的事件好好总结。
2 l7 a0 Y) p1 F! L2 |! n4 h6 S& y19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: r# N( E" K: ~感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
: h$ _- h) c! o4 H8 `# \( R# ?
9 V9 W% G  y. ^4 L0 v在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
# G7 f$ ]- m& k: V" T

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