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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124845 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
  n% e+ t- {1 [/ H                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
# }" N5 r( J5 K6 D! C' Z              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
( U4 h( v# P0 |) P肝功能:                ) ^- `) d" w3 Z) X9 `
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
" W& `4 F3 e0 ~# m( S: |2 T1 _谷草:                61                    70                     53                  62                    71
& [2 N8 [6 I0 K) g' e* P碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125* N; k0 k0 p5 z% U( M
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    749 G; @( C! @3 l7 T4 J* j
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
6 U1 z8 y! ?) V0 N, D# ^直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.75 K7 N( U( i6 R- l) A
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.87 O9 C& V: u, N) F2 h6 W
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
. T8 L8 w- R/ D' S白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
1 V2 `) @( j' j6 Q) J6 H6 \球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
5 Y5 p5 `/ B9 C% q3 j$ @0 Q5 p白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
( m0 h- L9 M. Z& V8 g( X5 p) P总胆汁酸:              44.3                  31.1                 785 U: E9 C6 |; p1 D- ~0 b
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
9 ^: A  k; b- d: r肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
3 f; u* B2 k/ Z" M尿酸:                   261                   257                  191                235                    206' c: f: s. J! {
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.500 |( R' N8 ]6 k0 Q" C
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
2 ]# A8 ]- \/ H. K& y血常规:& ]  J6 O! w$ ^% m5 \! }
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.808 B% U% V1 E- f1 e. J
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
. y+ V  W( A+ W* ~  L2 V* J血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1177 x5 W' G  D4 o& C; ~
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
2 ~/ |6 w: s, K6 V+ FAFP:                   352                    382                  330                 360                   566, Y# [6 p6 ~. c, @) R1 m
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日' v8 j* i* y; I' g" J% n
                 
. y* H* Y1 P2 ]5 J肝功能:                7 S" j2 G6 C# C
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
8 o& M7 P5 H7 ~' O8 y3 _) S! w. r谷草:               70                     53                  62                    71                  66. t6 T" E$ |: X  _9 d2 S
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118. t0 y# G( e" H5 M0 s5 o$ s/ W) G1 e
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
$ Z& p6 N9 i1 @5 J" Z总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
5 }3 d, e. A3 ~直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9, M) W( `1 @$ M) K' }# B7 a& Y5 d
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2  L2 `% I$ @7 C' O% a
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4  p" d( C2 o- {3 [5 k" C
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9- @  D* k& W& ~0 g' @
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
0 b+ d' d& J: Q) ?白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
9 S$ z. M+ F* A/ u" ^总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.42 R0 ]4 m* w& [+ k( a( ?" h8 q# Y
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. h7 h9 o/ m/ [6 x0 {肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
' O  T( W+ A+ w尿酸:              257                  191                 235                   206                  1953 g+ p* r- T! N1 e# p& _; B
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
* ?  C  ^+ L. F; F* @* l1 H3 d甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
) ^! ^8 {9 o* S3 P( O: O血常规:; R  ^2 Z) P% C$ J
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
" \0 |4 W- q7 v8 V; N红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
3 A  J9 }: ^8 m& O5 v* p血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111- q* g' s8 @' y1 ^: K( X( f( m3 c" z
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
: K. m) C+ K1 lAFP:               382                  330                 360                   566                 693
3 ^/ `7 ~, Y. \& P$ E" S4 u
7 ], l- o' K" l9 Z6 w6月23日B超检查结果:
* P2 s# C/ [; e& a" O: N7 o超声描述:$ C3 Z6 X; S; e, s
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。+ P4 H. X2 B9 y' t8 O) z# L# R
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。+ R& W- m) f6 b% e% l) }, W
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: I) x: m7 I& i! G' ]! y1 U胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
1 g: z2 l' \# B0 }/ C4 ?双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。. o& q$ ]1 ^) o6 H% f" M" U( ^
超声印象:$ Z4 T  \' W, s. Y; _- ?
肝移植术后,移植肝光点增粗
% |1 b4 Y6 x% s& l: J脾轻度肿大* f' Z% V( \1 L
5月5日胸部CT平扫- u9 t8 \# o, E, L/ ^
影像所见:) d0 C# a' b9 X5 y( W5 s) a& E# j0 ^
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
; D: E- g6 I* K8 \& z5 ]& w诊断结论:
- m$ u( `  N: e2 ?两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。# z) T# Q. h/ a; A2 [2 M8 Y
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。  T# Z+ _9 Q6 {  \- k1 S
6月29日胸部平扫:3 ]# |1 A7 H9 Z
影像所见:
+ _% M$ [- S6 D0 h右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
" ~. V8 J/ `5 J诊断结论:# R* e$ n, A- v/ ^1 W& S6 I6 t$ E
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! u; a6 H9 g6 h两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( C, ~9 R* \: A" L: M注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。! u# b0 i- J: |9 o
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
7 a9 W; r0 F8 Z- l8 \                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影) F4 u' M$ g( k; s; J( e
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?: h4 u: T0 i$ Y/ w# W
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?" F* x  a' m6 M1 W/ [: ]! d0 q
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?! ?0 w# M. p: W9 ?  W
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?# |  q( v8 u9 f& m
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~6 Q5 e& d/ @- K. M. F  _( Q4 j! L
请各位前辈指点一下~~
4 E$ M4 f3 ?' c' c4 C1 x8 `
9 C: ]; E* x7 ?" }, ^
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 s( N! I6 |  T; |: S  q# W1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
% n1 e; t8 k% y$ I9 ~2、淋巴结肿大是肝癌的进展。; r3 {! z4 l* {/ [: F! Z* n
3、咳嗽是小问题,没关系。  o6 l# h" k$ z
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
8 t% D: _6 [# P) V" m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
. H2 S2 ?( M1 s$ N3 s/ J  a你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

. N* n- ~/ t. n# E" j8 M; X  I升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
& P! Z2 Y* o9 M' e: q2 y5 W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 + c5 R4 u8 b! V9 g: B
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

" N' N8 Y6 `& U9 s1 s2 e' ~# z" K! e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
" \% q, {1 y# X5 q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

$ Y( G6 ~# {& |" m9 `" A; \增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! o, b8 f' v6 A. o7 e增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
8 X) i  m: ^' M
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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