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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150237 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:6 z5 k( N0 O: h! w( C
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
, G/ d+ R7 i" {; K8 G+ l6 F* Q6 V              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
) U: [+ r( ]8 k; B肝功能:               
7 A/ Q" t+ L8 B) Z谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
. H2 m- h# c; I- G  d6 F1 Y谷草:                61                    70                     53                  62                    71& |% r7 Z1 ~4 P5 W- G
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
! L; d! L3 s' E7 t7 \1 W5 Z; S9 Kr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    747 c- x0 }3 I( O6 [  Q$ U
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
! \0 L+ c. [2 g' x/ g- k1 @直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
+ @9 s! x7 v, w6 z8 m1 i1 n* R7 M间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
4 `- w3 z; R: q4 j  O+ m总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0+ J+ [# `) ]7 s0 G6 r" \9 `& ?; \
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 D1 l% Y5 i: X: I" [. j6 K# O; p5 h
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4- M8 d7 G1 v0 U! L: V
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
8 A4 C2 z5 N! `! M0 h总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78" s. `4 R# p: j9 i' X5 y
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3% N+ z& T! }# |- c3 X) [
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
# W) _) ?; R9 ~% k2 L8 f% X尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
3 S  b% {0 k6 d3 o" }6 Q1 _( w总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
9 }3 [2 [- p5 l% P% {) I' D甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.142 y, T5 x; Z7 e+ I6 E
血常规:: w" l: c9 g% o6 X3 p4 l9 W9 x
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80& ~8 ?6 R$ @9 r1 C9 [
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28% J* ^% o( R9 X! I  g/ Z+ d4 c
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
8 n6 C/ V/ `( r0 b( a; j5 i血小板:                 111                     106                   87                  93                     1019 u) d. M6 V  ]" h
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 r1 V& ]' P- r: h9 C# J6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日3 o5 K& p# E  H, o. ^" q
                 2 m- ^: n1 U% L$ x9 |* w1 c' w
肝功能:                # ~( F$ Y( S& {5 U) R2 l
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" Q+ i3 S- v$ d  y+ @- ^谷草:               70                     53                  62                    71                  666 J3 r6 p8 o2 i
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
$ |% b% D1 t0 zr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  765 o& {6 E  ~; K% `) Y4 }! ?% _5 ^) [, S$ K
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
  L+ M5 a+ R% l1 b" H% @直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9" T6 B+ H  h1 y" Q3 w
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2- D4 B# ~  d( {( ?' Q6 f! @
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.44 z$ q$ r! }0 k2 S2 ^
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9, I9 }, l- s5 i  y6 D9 }
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
( d* S6 z, u  F: ^白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
8 O: r6 `: B5 j( O总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4) X( I( b2 O; w  u
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
, M4 ]3 u7 x3 ^% b5 C  z肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
. p/ x# f4 \; L2 X! o尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
- f' L7 X' f" h9 S' [: p2 n总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
$ _; K9 I" m9 g  G' {4 V( r4 b甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
/ T0 }" g8 ?4 z' H, D- Y血常规:
7 q! s( h. ]/ b- n& p2 I6 H- G4 l8 W' B白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
/ Q: k! o0 T2 \红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.245 u$ B* [: V2 V; f
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1111 \, v7 B2 v$ i% S
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
- q6 T" J4 L. ~  ~6 sAFP:               382                  330                 360                   566                 693
& A, i0 O; h. ^4 A; x& y/ n2 G7 X- a0 _4 S% B' Y
6月23日B超检查结果:. D% M3 N8 o6 s
超声描述:
, q8 z1 q1 @% j( \* P0 [肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
6 Y& M, m; H+ M5 s4 n' o; e胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
; l8 h; Q0 _4 S) [8 n1 A% m脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。; O( i& k9 \; ^2 p) V1 j
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。0 Z6 Z; \) E) L7 ?
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。1 I7 ]  k3 Y  u4 A3 ^( j$ v9 l, Z
超声印象:
8 C/ s7 K, V$ Y9 Y" d6 X0 }- Y$ y; |肝移植术后,移植肝光点增粗
- R# S  Q- L- S3 p4 h# X$ O脾轻度肿大% P0 u7 _3 F  D+ o
5月5日胸部CT平扫# p1 I! ~  ~) @( N" Q
影像所见:
9 ?2 K  \4 N2 j* t" U4 G肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。  g+ s: h6 j4 ]% L& \
诊断结论:9 @9 e0 V3 }' i4 D$ U* m0 |  Q
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ ]) c) d, ?. T  y
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 k9 H2 _" {, w! j$ F8 ?/ C6月29日胸部平扫:" F! V" f, h* ~( Z
影像所见:6 g" G% k6 t( M
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。3 {" y0 N8 _, }0 [
诊断结论:
" I2 O* w+ a' b1 @1 x* G! u/ t9 I. p右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
- t  N; E2 q) ^1 s. R两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 C6 }! T. Y" z- t8 _1 V8 |8 s% {
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ w0 l8 t1 T4 B- {  x6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm- A9 K( j' ~6 S  v
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影" [7 m) G, _8 c/ i
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?  E: }$ K6 B3 Q6 f
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?$ C$ _6 j9 h* J0 x
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
( c2 _0 \7 i7 l7 D. J' |% b    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
3 s+ _3 m! e! d  e* O补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
( ?8 v7 f8 x3 L( L) a请各位前辈指点一下~~: V1 @% e1 K  A8 W

) m9 K) E7 B! I6 W
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# b. f4 B$ y2 x& h5 `% I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
8 v: f( Q! K) p$ h3 _7 e8 D4 m$ J9 s/ ]2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
' J7 r8 o& d$ k3、咳嗽是小问题,没关系。
" M7 S1 u+ k. W. `/ u4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
0 F4 [* m# L3 @! V  x* ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
1 \! P* s: S# z* X5 x- W0 x. r& \1 M你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

2 X! B. y+ i( {7 j! b% ~$ G升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的9 L# h+ v7 {* j5 v1 @" W  T0 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 6 d& _7 d2 C; y1 a+ X: ]
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
& k  |1 g0 a- \9 D, c/ B5 o, Z
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 . Y" N0 N9 F6 ^# c1 o  e
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

; p3 q" R+ R* {增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
- f; [$ c( t6 b# K, F; z  n增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

% e  s7 a9 W) @! c# s2 ?憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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