• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
136522 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:3 i% ]* V# g' v. T# M. s. h
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日4 o1 J) @, |! O% p
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)- p) G$ l- j# G
肝功能:                5 e8 r/ H1 ]% w7 ?- L# n5 G* A6 `& k
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
6 g: H( _# `. ?+ w谷草:                61                    70                     53                  62                    71. M8 g- m2 K9 j
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
" C: x7 v, I8 ^0 U, Qr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
4 d0 v% P% u7 L总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
/ ~' ?8 g/ `+ |3 X+ Y5 P" `: Z  k直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.79 P% X; f( B- N6 ^% l2 b* O
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 \" I9 h7 N, e9 G- I  n总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0, V% }# N/ ~+ ?! l) o
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
5 g  v% s4 z( y* l) g+ p$ G$ w球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4# ]2 d  D; k; W4 u8 f5 t/ U: l
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
) y9 m% H; N& U9 }总胆汁酸:              44.3                  31.1                 788 r" G6 s( i7 `7 [
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3; j; k; i7 q- X9 a5 E3 L0 y$ k
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82, j& ~) ^3 P/ w( z8 q
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( w# N% _% X/ b, ?, m总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50. T1 Z, o- B# g+ V) a7 ^5 m4 W5 Q
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% q  Z9 B. u$ S" O血常规:# q' n3 g4 H1 v: K+ b1 n" h; t& T3 O- J
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80/ D0 `. i- |2 R' i/ Y2 y
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28; V1 Z. p: k0 A6 f
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
  U. l# T3 _8 p7 H  u% ]" ]" U血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
% N- H# A0 n$ R2 C+ H3 {1 hAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
& g: I- B% ~3 u9 X$ b6 A  i6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日6 [9 O+ F& p; R/ `. ~
                 
% [  V# E0 A% a* E9 v肝功能:                1 B* B- i% B# A2 {8 R$ c! s" B6 Q
谷丙:              41                     34                  39                    43                   420 V0 ^( Y8 ^. Y' V& p. \- \
谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ @2 `4 Y/ h3 x1 L
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1184 ]3 G/ q5 j# `2 ~
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
" E( D* l: `" W* d' r9 p7 b总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
$ D6 D' n6 Q4 H! q5 A8 [$ H直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; w& Q4 B, H8 {间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 }0 @6 q& o3 ~1 y  V& i总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4  ^0 I2 T2 N: |1 W8 i" `
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9" r! n. i3 U8 r# v+ Z* v8 e
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5! S* `2 H* o# V7 P3 T
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
7 l5 O# G  D1 `$ y2 t5 B, w2 B1 |. u% ?总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4( ]7 g& y4 `8 o" F- u5 ]) N7 E
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
9 I( c( v# S4 v# x" Q肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
7 b3 k- t) Q& a: w( E尿酸:              257                  191                 235                   206                  195$ a1 ~1 H" j1 A& E" m
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13& Z8 g/ T, p! q- `+ r' G
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
" I+ V3 r. f- f, s血常规:
1 n3 U0 |  ]& i) y. v. i白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ k  n7 a3 J1 i: l- ?
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  g( G4 |; q* L) K
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111$ R2 g/ \5 q% L% F& ?! w8 G3 h$ M. v' t
血小板:            106                   87                  93                     101                 119  R$ d1 \9 Z8 f& i- @1 F
AFP:               382                  330                 360                   566                 693# _- @5 A' Y; [5 V0 r9 i
# T1 U  U7 y. l2 x2 \
6月23日B超检查结果:
0 V& K+ L7 v' S" q5 m超声描述:
; f! O* k: ?) [( z肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。) N4 k1 W$ {  o5 F$ b
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。  z/ @# s9 l- ~- t- O6 N" A
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。5 A3 t8 {7 g8 z# a0 p
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
6 F/ V1 G; G0 t, }! u" q双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
5 O5 L) v. L1 F; L超声印象:) N( U! K# ?) j% I7 W6 J+ C- X0 L
肝移植术后,移植肝光点增粗3 K9 a/ U" L; r
脾轻度肿大* S1 s/ J5 H4 K. K( V& e1 L
5月5日胸部CT平扫
( Y3 {0 g, {: k% K/ |3 n& v9 m+ f2 m# F影像所见:  n: X3 P, S+ X& k
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
" E4 G# v" T/ K4 q  R诊断结论:
8 A4 W. K5 v4 r; s两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。8 `. L/ @  `9 r6 X, ~' e0 f( E! L9 u
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 n$ |/ u! c& T4 a6月29日胸部平扫:
8 F' p: D  Z7 @& J, o, i影像所见:
% c" W6 ^- ^; ?4 |7 |3 T右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。2 h1 ?# x; @! E1 O5 Z; J6 n! g" @
诊断结论:
7 t" L" R0 D, {2 L9 P: a, S! v右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
2 W6 L4 U! Z6 A5 Y) s- M. l) S两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。- u" c- c7 p' }  |$ O7 Z
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ F! ~* Q& I7 g, Z6 w& e& I& N) [: R6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm- R) ^( \; l7 ^1 ^2 L
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
: O  `  E, `) c4 a7 }8 `问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?1 p( e9 V4 {; q+ k
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?1 y% Q0 j) b) }( F. N# g
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 E, R8 r, {  p0 n, s% _
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  T* f( T$ ?* ^! C4 M# U3 _补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: O3 ?+ W* |1 i/ J) J* M2 x
请各位前辈指点一下~~
5 ?+ ~9 t# [( O
; S7 P( Q$ {! R3 t: j4 D
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1 Z* k5 `# w5 C, m, o+ g8 z3 W0 P8 R1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。$ Z- U8 u2 C9 w1 @9 ?2 y
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
: r* C- V8 T8 N  q3、咳嗽是小问题,没关系。: M$ S1 _& O! N/ W
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。: N' M& U3 B  [" U4 h5 s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 & M, j; Z0 ~9 T2 a: V- j/ h
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
8 p; f& G5 [( D  u5 q, r$ ?
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
( ^5 o0 L: N( S- J( P$ f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
; I( a4 z- ~) ^9 k1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, o$ X& r# T9 w  r2 ]+ c好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
. T. H" I' S' O) q- X& K8 U好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

) C- v  s! m8 A% E% r4 `增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
) ?4 [7 U* S% a增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

9 L  w" v- I& f4 R) U5 _4 i3 \8 {, i憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表