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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150058 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
3 {3 F5 d. ^) E0 j2 u# `: ]
" v# e4 E4 s9 O6 ]1 I8 S- m2 }今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& z( R  h  O9 _  s$ Z* V& E: u6 g                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日0 t2 c: v6 R! x$ l0 h% S# A" @
                 4 b1 t$ H' D  x$ j, J
肝功能:                # r! K# i+ d  |9 Y9 N9 E% l
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
8 J& v# r9 b0 n% c( Q谷草:                    53                  62                    71                   66                  58: X% I/ t7 V+ M% E+ Y
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114; _* `. W6 U, h
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
6 r! O$ B7 n5 j. y# m, r总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
7 g7 O: W' h0 @  t/ W直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3# Z% A, c9 }" J6 E6 n0 p
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
: I8 ^" Y; I$ X: d' [9 z7 j3 o4 j总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
1 ]# M( G. X1 l+ Z) S白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.26 {) B3 Y7 o9 C
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1# k/ I8 W9 A, I/ ^, ?2 \% b
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
4 u3 U$ q% r$ ]/ h, o; u0 u. O, Y- Z# U总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
, v8 L/ q/ D3 M1 U% U尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' ]4 F( w# R' u  X# r* o
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) Z2 W6 f9 x8 R* {$ L5 Y7 o尿酸:                191                 235                   206                  195                  194, N4 Q. t% p2 {. |, B0 v
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03. ~; j: U$ f( O! p0 z+ P; Z. J. v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 z6 o$ P& ~; m血常规:* p$ d: G& D, w' i- }4 c" {) v9 q
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; I; \6 l- ]" S  J红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
' i& @( [5 @+ `3 C! H血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120( s0 g. c' g  G) Y9 R' H
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
5 e" z* ^: x. Q5 SAFP:                 330                 360                   566                  693                 405" C9 ~; Z- P3 r7 B
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果5 ]/ Z" i0 I, r
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。5 K3 V4 G4 O' o7 ^6 z' z
革命尚未成功,还得继续努力呀~3 }0 x1 b7 E2 ?
期待这次加量后的效果~
" E3 b% {3 C4 q- x5 d6 Q4 a3 D6 t( G3 g$ A5 J# @" o

) z5 p$ S  R9 |" ?2 |6 a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
" h/ J& F7 x4 {3 o& j8 d: `8 ^1 o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
' C3 J+ i" }6 U( h/ A7 T6 h/ g如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  c$ G) }2 L7 l8 W
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题5 L* w4 `) n9 G1 l5 ]2 X# T) D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
! b9 U0 z  a4 U" ]& L; X            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! i, J1 ~  }) Y$ x, i" [! b                 5 m5 i) ]/ I- H/ r! e
肝功能:                : }# j% n7 v7 ~! \
谷丙:         39           43           42           34         38
* L( m2 \) O' {8 p' D/ \谷草:        62            71           66           58         613 D  F. z5 L0 }. i4 z( V1 }: K
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
9 h# n' H7 w% X, J, U3 F: e1 vr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% M+ Y7 s6 Q2 m0 p7 P' }总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
) R3 b9 Y; \* b$ O0 h直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
3 W3 X: x; N+ l间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8- ~. H- N0 G0 K
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9) @/ O) H+ Z- s( h+ V+ T& O1 I
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.89 a8 t, P  R, k, F6 s
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1( t; U# N7 o$ m$ x% T" a
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
9 c) Z3 ^* {# O  n5 o% i总胆汁酸                        61.5           48.4  
6 v3 t# e5 b6 ^5 |; l/ j" z) ?尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
$ K' D' f0 A* @& M: G: W$ ^肌酐:        86              82             80           88      90
% f% E5 Q+ w8 S+ @0 S/ u, G; Z尿酸:       235             206           195          194    203
' k! e* [& m4 @3 R% X0 J/ _5 J总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
; v$ I) b" v% ^' C  c甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
* \9 j6 I( p7 n1 F6 h血常规:) f: k' ~$ d6 u9 E6 z% X' y3 q
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
3 u$ x9 a( r% ]% p红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.871 q, C# X: T! b5 {
血红蛋白:  115               117           111        120      141
2 d: j' H3 Z9 p( \血小板:     93               101           119          96       82
6 F& ~! X( R  u7 c- x1 W1 i5 G) tAFP:       360              566           693         405      210$ D( K9 B2 L" T9 Y9 _
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~; g- U  U% z1 e9 f9 H4 e
这次检查后,做了如下调整:6 s; ~& Z! m' c8 B' U
1、阿西的量降到每天8mg# }4 _0 r+ H4 w  R2 S
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次4 k1 |6 k$ W& v9 m3 n1 V/ \
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
8 N6 m% \# H) J' ]- {' e) e+ N不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
* z& a  t, {' s) L1 a! S
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
2 ~/ q3 V% O8 f, d6 x为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

+ ], M$ r0 x3 X7 u因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
  y) f# n  J. u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
) C2 P7 x5 u+ w8 B1 @% t再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
* c5 X- O- \2 E1 r3 L4 F因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! ~8 V; {; ?) [- {再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

" n& W3 i, }1 B! A6 n: _恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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