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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150053 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
. q% g& a3 ?5 O& r. v2 c2 `$ V
; D  D+ f% l( j; R今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. R7 l: n- {5 f1 e; M! v                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
% _% Q7 g, i( y: M3 i# s7 ~                 
: I2 S0 x0 P3 t; G4 I1 f) z肝功能:                * h; t3 ~9 x' `1 N
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
' T7 s% O4 P. I谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
6 S3 D, e9 \2 Y1 N碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  U/ k0 F7 P' W" Q9 H! Y" M3 H+ f
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
% w- J1 t5 h) z, R+ Z! C. O  V总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5) t) y4 l! c1 U1 d. D0 ]
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
% n# d. x# c- v4 R/ o间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
* g8 D2 @- d$ @6 x总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3, `9 h- D: u0 j6 R4 l& s) ]
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
5 @# i7 t+ V* f" C# d9 M% q球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
9 z$ A; p+ U4 ]6 M白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
% A- }1 R& q/ u- @7 ]总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
* |; ]) i6 d, E1 f6 A; |尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
3 ]( P* {; U) _. d1 N肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ K3 G" H& p$ |6 @2 O  M2 L0 Q尿酸:                191                 235                   206                  195                  194# k$ Q, E3 V3 s
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& `$ g- T- i+ i) g" n, K
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02$ ~1 B/ |/ s5 L, E
血常规:7 g, C% E; g. f5 h% o
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.808 D* r) t6 x, |: i0 P. X
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
! P; [. _2 q! |5 z7 T7 w5 e血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
# b$ ?) |1 x; ]) |) y) y7 @血小板:                 87                  93                     101                 119                  96- o. r4 U6 M/ N& S, ~
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" \$ l( x* ?) L( a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果  @3 D$ P6 x; l  O8 b
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
+ ^; w5 J& C2 J革命尚未成功,还得继续努力呀~
  I4 d: w) ]% l期待这次加量后的效果~& }5 ?- ?. o# ]2 Q: O6 {

) E; [3 ~3 S4 S: V* a! u9 ]/ e; C$ q# D: ?: u% |3 G! `7 n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法  W' P* y  k5 ~4 M: J  r- L
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!2 f! H0 I8 l1 w6 |6 ~% e
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

. l, S4 P6 h( \/ R0 V大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题9 a! O5 F' G. r5 r& Z4 E5 w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
5 I" J& b% p4 t1 _% P9 L            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日* T' K- F4 f  }4 o( H! j9 p+ i
                 / Z1 {- d4 U6 C4 a0 g
肝功能:                / Y. }  N6 s' O* E1 c  |2 r3 s; V$ t
谷丙:         39           43           42           34         38
3 u) G8 n7 v4 o谷草:        62            71           66           58         616 ]3 J' r0 _3 k
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
( ^  x: [$ H$ w. ir谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) E) v) R2 }1 W% a6 K- `总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' m+ X2 x% |* F( f1 h. Y
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2* ~0 Z( P% s7 F+ A" s
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8' V' f( b" p$ @
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
+ C; m: `0 Q) D+ t. e3 [( x白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
& @  J% {# B9 e( O球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ x& t5 r# K% J+ t3 x3 _4 Z+ p
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.445 \* G# b. y+ `/ |' S% Y
总胆汁酸                        61.5           48.4  : ~7 A7 g, F& }' ?/ P& T
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.21 x# b+ u* f# b) z/ [- [
肌酐:        86              82             80           88      90* n" B+ j' G' N/ Z9 I
尿酸:       235             206           195          194    203
/ I# K' P; L2 S; ]0 n: m- O总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
% v" V/ f) O6 g4 s甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
' f0 G0 u2 {; n( N+ i. \( z血常规:7 d3 y% J$ p, q
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
0 g7 O4 `9 X- Q$ \红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87. L9 g5 b0 W  M) n! N
血红蛋白:  115               117           111        120      141
- O# @& m. Z% e' O+ I5 c) o' M血小板:     93               101           119          96       82
+ |4 q9 x' x' cAFP:       360              566           693         405      210
- ]  f$ F% X- D: I6 U- Q总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~, D  F& T, ~6 h) ]8 p& {
这次检查后,做了如下调整:0 H. X9 j7 S0 w
1、阿西的量降到每天8mg. |8 G6 [/ F3 t3 I4 e$ {$ `9 L' H
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
/ S. B# ^, s8 x3 g4 |" Z3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
8 m  X/ y/ `( k$ `  j2 J不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
- f5 r4 S) D4 N0 J# A4 u1 e
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 + w- w' {, M" J7 n6 d
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; T& N/ J, h- F# M+ {6 e! [因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段& t! z! u- M1 F5 u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( c. H- h4 W$ T/ f/ @# b再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
+ u' G; k/ Q2 U/ N& l5 o) G! X因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 d7 O- a4 `, m7 ^+ e& M: g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
# Y+ t: D# o% i6 m' B# k) a' T
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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