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3年2月1周,战斗结束。

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487653 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
  V7 j' J# n* ]9 ~; ]  \% v3 g7 }; V) p/ w/ w; ?
一、情况介绍
. H0 r0 @+ Q! R$ _6 @
- ~+ E7 ^) v9 z! D第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
/ z! X: n& M  j4 X3 h* g
6 V  C2 ]$ I+ L  x. v* M本次没有做CT检查。
; j  y% u  m! p! K
" u' B6 W/ W$ V: r  g最近5个月指标:1 [/ D: i4 |2 A! ]9 N
' q0 ~0 ^0 [% E2 [2 I" `
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
7 w$ m: i6 G: j" UCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
; r3 D3 E% F, g& m' E' s- d' h3 kCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
; \7 z4 \$ e! d0 e/ |' A6 bCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10+ j3 z/ v$ v0 d% L' E3 F( x3 y
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99# i/ e3 T$ @  M3 q. N
0 i% u/ c8 \5 \, X/ Z* E+ d
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->232 k# a0 q1 x# D, j: a1 ?0 K- c
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18# c/ O( O9 u* q
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33; e; L1 L4 Z; [, |
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1149 v+ l! D" p: |) [6 }
( O; C# j' U0 T
& A* x1 v" W" q2 u% Z" R2 h
二、分析:  z# f0 m6 ~1 I2 {! Y1 [9 G( c

/ A' M* H$ u! j  T/ C% _+ Z1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。7 Y, n/ A; U1 Y2 k, Q: j# X+ R
& j( B, |6 d3 E' T
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。+ F% }5 h6 }: {) [, t+ [0 Y
6 t# b0 T( Y" K. v  E
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。! R- H4 }2 n( @4 b4 Y. e) d' o

4 |- V/ s+ y; _$ n% N& |2 h
! @4 ^% s9 _, x: g& T2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
, C0 e# x" K4 }% k/ @' c
% ]1 _' \+ q" o加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
7 ~/ A# O3 i( d" ~7 M& \- X* k( w# p1 p. _2 D9 t/ q
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
- o8 l9 F6 L3 a& a# W7 e, `) [( |, R
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。  Z5 ^) A6 c" l) c3 {
& p: C9 m% a) r
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。8 `7 X' m5 g9 j3 B# G8 T
' W. L' B( t# M# X
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
7 e. J' P: n# Z- G
$ M/ k9 y! t; u  g7 Z& i1 W1 u7 _3 @: h  O! g4 y( x
三、其他回顾:
, S1 E" U5 {/ s) |+ K( W: N) b( z+ z+ Q3 R3 T
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。- B3 I6 z; _! [  n' a8 k

1 H( S/ {7 `$ f& d2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
+ I! T; |' U$ k+ @/ p4 `% Q- f, G) J  N) `
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
' }! K- Y3 U- E; ]6 r  ?0 g+ Y6 `, `7 S) v4 S/ i: s4 ^  U
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。; p2 r% ^1 c- j& N4 K- C

2 L+ h* S' V4 z. J) h5 J* w' V! ?1 s4 Y中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。" [2 G/ T' U% i4 u  A
6 u- j2 O4 P, i+ \6 F
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。/ E( ?5 x, ~, [" }
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 6 R, c, y) f8 _

$ e2 c8 ?$ ^+ Z" O! V0 r0 I9 K阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?& t" w8 N3 A. q1 r

3 w$ S* C5 ?9 I% o9 O3 l隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 8 I. Z5 N  U( O  a; K$ }6 W! v
' [1 |; R' N- O3 ]" L
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?' _, _) x8 t4 i
* ~+ }) P0 Q0 I( m6 ^' H+ e( J! \

* j3 o0 m0 g! r, G8 B
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:206 {/ j. W" |7 {6 F
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。4 L* ~6 J* l% {! y9 H

1 s( J: k8 C9 S# n- t一、情况介绍
, x( i# @" K+ O9 E% k' w
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:331 a1 ?1 U: e% @1 S/ Z3 L
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

8 d9 D/ z# Q" ^% r看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。. v$ J% Q: [3 a" c# c8 Y; L2 w: G5 M
9 O; u! ]' W$ _1 c
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。1 r5 a- i' w; U4 s9 f# \
1 K3 m* ~9 h3 P1 x6 z9 u/ Q* a
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
* V% O( h- P: M' y2 s3 ^
( M! Q$ L1 [# g+ _/ a# a8 A
% @' I$ o7 G7 h# n, c5 N目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。" W1 d6 v; ~  |8 z  M( J/ ^, c
! ^5 \( K+ z  p2 T1 T# r
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
  o+ t& W- F* [  {5 G- X4 ]6 q" H& x: F# ~. t$ M, ~
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
0 l) E1 N: ^- P9 e  z  u; G4 q0 K% E  i
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。/ m! ]2 f6 m/ x: s# b3 s
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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