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3年2月1周,战斗结束。

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515896 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。8 s$ r4 O! K$ K8 B
$ A3 U2 U7 t( w$ d4 n3 z
一、情况介绍
4 S# `, G  Z0 W  }5 {- {. U' ?/ \8 [/ l5 E6 \3 e
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。: r& [- _, v6 [: L1 P
* \8 Q7 f* r7 \+ h( ~3 L5 o
本次没有做CT检查。. ?( z( b3 T- K9 @: u/ c

* l. l, H: \7 [/ _最近5个月指标:0 F" a2 J1 a3 N9 [% ~

. Q1 ]9 u# l; zCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
, z7 v5 s' @6 T! r- YCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.004 b' A$ w4 B; D' A! p+ V  @1 F
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14/ A* P3 y2 G3 M$ M  x: i0 e* m/ T
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.106 z( b* ]- T/ `6 C) S, s+ ^
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.990 p$ ^' x. C3 F% N1 G6 [- x! @: P* g
+ T4 Z& i# n$ R% L: v6 l/ e* G
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->236 O/ e2 a7 J5 r( h' y3 |
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->189 ^2 E. e. u6 y9 F
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33& ~' I4 J6 k* Y7 ?7 a0 z( A# e
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1143 k2 \+ H0 {, d, [& K2 `3 m! y% J
8 h- _8 n' k1 r7 F' ^

# e( D, N1 v6 h5 T5 d二、分析:
- f& d0 _9 X7 Y/ Y6 q: z1 @% W3 _: |
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。# P9 z: d" X  z, u& t$ X7 U
1 M- C5 w' H# p5 q+ ?: \% u- c- c
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。( Z5 E3 v2 t' b: ~" g* N/ U) b; ]+ c

" V; F7 B* C. u  h1 K2 F- e准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。& A- ~; n# v/ u! a* o0 i+ P

- [( @$ o9 @* T' f( e! f/ m  y1 S; L8 `; o* y  k. ^9 Q( P$ ], j' f
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。! k$ Q: B) Y/ ^" N$ l

. V& I. o0 Z% e1 }: D加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
1 A" w( ~+ l1 o& r& V2 t) j" j# G; [) d8 F" h4 X
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
1 w; e' R! V. K9 Z, D) S& t2 {  h* a# t% z) {
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。, d/ m4 t6 B5 T  t$ {' T
& q8 Y0 T) E, o
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。$ }& c$ C1 j$ {& F, P

; P% }+ O$ l0 j* ~$ s2 j. Z* a6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
0 p4 r) f1 M2 {' Z) o8 F) s* `
% k& _7 E+ j2 O- S* c
/ n4 s7 T- [; E  C; L3 j三、其他回顾:
& ]# F2 {4 v- f9 k) o+ S, Q& t- k8 O
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。8 f# i3 s8 K% V! B4 Z& U/ \
8 D1 O, s7 i3 U* C* J4 m2 v4 J: f+ \
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。. p+ @; w$ s3 q& O3 s
. l% c5 e. [8 w. P
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
# Y5 H8 C; A  A, G# g0 z! ^$ j2 g
* L7 I: X0 I" f医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。. _- E2 {7 U" e

3 I: Q5 D5 l( m: L: |& F中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。! n0 x3 t- D9 P8 K) F

3 J" M* N; p$ t这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
7 }' S* r6 X9 S" d! D. N4 H
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
; Q3 R' O* M3 p
( S" p) x! a. B阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
4 S( Z5 V$ {/ u( P& F5 k$ V% {7 S. t- O6 x
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
6 w; A2 p( U5 m" M' q( B+ Q: E$ y
4 H. a3 d" h  T8 D& O' o, {家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?  N( s4 l& n+ h* \  x: C

* B& J4 [7 C2 Q( _) U3 ?
! [7 {$ p! ]5 F; n9 Q3 R$ j' c
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
4 v- F1 I+ D' j: k第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。. x6 \% E+ T2 e  r2 h
7 g) x9 U6 @- w5 z8 o2 D/ u
一、情况介绍
4 T& f. k7 V5 `" h
对我家是极大的鼓舞和参考!
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
$ L/ S: K$ {6 l) k3 i0 a  p8 k- X阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
7 T* r3 \8 @; H( A7 ]/ h# l  r7 w
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。  S& T5 y$ z4 F0 f: t$ j# l
+ v" d& p  ^3 k( r9 T. c8 R3 n" _
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
/ e7 y% Q% T+ |
: |2 x* B9 u$ W8 F( _9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
6 {0 _+ ]. \( c- e4 |. E" ?2 R8 x: X/ \+ R8 B$ g9 U: _* x, f
8 p7 |1 y; W  b) S
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
6 A8 |% H& X2 [: ?7 u+ ]) ~2 _6 ]7 F0 r0 [" L, t% N! w' f. C
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
; F  F0 J% F- `% }+ f: r* u( D
% I, ^% S9 ?2 B9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。6 t7 x9 m+ Q5 w1 i+ s1 O
' I( q  r$ D7 H
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。/ K8 b% x9 [4 l0 h
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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