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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136016 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 " g2 R  Q; y6 o3 i; ^
4 k# K& E* S& z& u5 c' q3 t

/ b3 e( {$ u/ c1 q2 H: e1 [一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~3 }& R+ |. O: \
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
$ U/ d" v# c. ~- V7 N, k              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
0 n1 T( L! g% X7 ]! G# j5 q+ \' }3 B         (索坦两周)                  
3 ~; |8 w: _7 l  Q肝功能:                 
. d6 g. D- Z% A8 e, ]2 p4 U谷丙:         47               38          40           30         32
1 z4 @( `  k/ v  N1 R4 t谷草:         70               63           69           62         57
. X3 Z5 V! \0 _6 h1 v8 e碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153! Y) e3 H  o0 D
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
0 H7 t8 g: [' S! U) R总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.38 \; F6 @5 r: i3 Q' r  P
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
) o4 o3 Y" y# T& H( r3 U4 w8 o间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.67 ]7 Z7 w4 H( ^+ |+ N5 ?, g
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0+ q  b: y# T- i. F
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
1 o4 w# X' S/ y8 D+ x, ~3 T4 {球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8$ @) T7 o" x# O5 \& f0 r
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46* n- [- _, q0 c. K( ]: T
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
, R! Q5 S2 |2 M- ]7 o尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
8 z) v6 t# P* v+ X4 \肌酐:         79                87          88            81           91
5 x9 J  U4 G3 |2 N+ D1 Y& Z' P尿酸:        165              213         161          179          171' d/ S$ R0 d) y# L7 l0 e0 E
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
5 {& O) h2 ~: g甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
1 e! [& Y4 n+ N% f血常规:        ) f) m4 W& I( P. ^& z8 J; e! M+ s
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
1 g% `' d# a5 C' \红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
& i% h9 `, f5 R& B6 a* g血红蛋白:    125              124          117          113          120& ~, Z& s- G% q# q9 G" p
血小板:      105              106           108          89            90* d8 {7 @$ C( v4 ~4 S8 L: r. S6 C
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
/ y. `; S3 V9 H3 J总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~) z0 b2 C# S* J
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~! |8 y( i, {* a$ u9 D, S. P

7 z$ V/ j/ B7 C5 ^" `
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
$ b$ n$ [- S0 M4 w' t' D/ O) B          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日5 U% u8 [2 j2 x2 B
         (索坦两周)         
$ R/ y& s! n' ^( P肝功能:                 
/ m! o: R, N$ N+ U+ W谷丙:         47               38          40           30         32       34         39- p- v& A+ R- ^! A
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
) H, z- Y! [/ F  J; f" Z! E# L( T碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178+ I2 a# K- y& W7 R6 ?. a
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         873 H+ y* {7 }; v0 B/ C
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9: C3 y2 r- f# b0 Z) H/ J
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
5 ~' H' l( N/ x: @, a3 V- c间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3% T# f7 Q2 q8 a, B! M7 h4 Z
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
: J; T) S; M* [# C2 i2 n) Z白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.08 L) Q; Z' `3 l& t/ T6 w
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
8 U1 l4 H* `6 j" p+ }- d8 |白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
3 A! @8 p8 Q$ l* Y, C( I) \总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
& S% n# y6 E* P, B7 W9 \) M' A( r尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6% I% s% Y) h- ?7 k$ r3 s! ?
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104% Y, @, O0 W  P
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
' i$ L# M% V+ c0 j. x9 n( C& U5 d总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
! [2 ^! r/ }/ G& ^+ f甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24# f2 ~* T3 `% p$ |6 I# U& Z+ u8 [
血常规:        
! `( o8 X2 l" j* l) s6 y白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.507 x0 S' B0 x2 m) y: V
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
3 C$ ~9 z) }9 S3 G, {血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1283 Z! k3 f4 s* j. M* |! P+ t
血小板:      105              106         108          89          90      86         99+ d5 |+ l/ N9 t. n5 p
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730" n! U* n" `3 d1 z* O
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
* y4 W0 |& ~8 E( Z" x' c+ X  W% H0 w7 h另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~# o; C/ o/ I3 \( l
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 # q+ a# i* a5 V: C4 `( p: O
汇报一下老爸的最新检查结果:
2 n# }6 H4 b& O9 p- ?3 F          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

( ]# ]6 Z) {& b8 ]jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 . ^6 P) P! H0 R
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

( _/ j1 [3 c1 G) A7 G5 X肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~$ D/ x! F; |# q. ]2 t- |0 ?
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: O0 r4 s$ k0 n0 Y+ t肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
% |- O, P+ L* s. t& Q3 b& h
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
% o; B. G1 ?  Q3 s2 o; _最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
* P$ p, {* V; J4 L8 ^# ?% l2 c) w              11月14日 ...

; w5 N/ ]; |/ X8 F0 k$ B) o你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
3 q0 I9 c. K% f3 o8 L% S+ e& n你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
9 p5 h* X( {& C. F; F% _4 D) s$ Y
加油
% n: r, a9 s& j, w: r8 O
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 0 m' {; M" b( b% H& ~4 |
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
7 R& i0 a+ w' R+ G# |) O
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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