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3年2月1周,战斗结束。

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483630 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。. ?5 ^+ R/ p# z

# R5 e( r7 M, o( n; ?8 J  r$ r6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。; d2 O% e4 Q( F+ V) ?' p- e4 C1 F! k
3 o4 u& P% Z" u1 A- z# f& [8 E/ }
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# A# b" e3 }) f1 K
: t+ ?- F9 M& g1 [0 z( \& X
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。0 D) y0 _9 {6 N2 D* u$ D, w8 X
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。2 x  s2 r0 b& c. q
3 x, I! ?/ F0 V- r
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
: y) M- p8 f4 r$ n8 ~- y& z' x3 k+ V; O) K
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;, }- |* [+ ~: ?2 M: v+ _! y' A

& x7 r' W& X5 \$ u( P5 g6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
4 P7 H% b8 [8 G
. i6 ~: i0 k2 `1 z9 w4 ^6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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+ u5 y  T4 Z2 X0 u( k6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
  }" z0 x1 ?/ }0 [5 Z5 _; N8 G" z( I
! d- ^0 V! a7 j* x5 @1 r8 u# N  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;5 W5 _) |: S8 x' K

1 _6 ]  P2 U3 r+ s* I0 @6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
! X& H" P! p7 @7 E+ u. t1 F; v! X; m/ Z. x' a$ t
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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$ J8 D. V" X* s& K3 V$ f+ U  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
4 Q8 L9 K; l0 I# g  K
* I/ H* ^* Q- Q6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。' b8 I- y; A5 C7 @3 h
+ k+ e, h6 m( \5 M5 n) _& A
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。4 R6 F1 v8 O8 A$ A# L* t5 N1 W( M

1 V$ B7 X, y! j# ]) e( q6月29日,下午针灸。/ j" U/ ?( P# ^5 F8 v3 @6 s
1 B6 W1 ^- \+ w+ b/ }
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。0 d* t& i5 ~7 a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
2 ]- b9 m5 {/ J. h+ `! ?6 _  q! }- ?
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。3 g; @: o& l4 H, l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;5 n% U( u, ?! ]. g1 f7 Y* s& w6 o
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;, G8 x. [7 g3 a' i! I

1 F; }. c6 Q7 F! s/ O/ L9 Q1 e7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;' K) o! k4 Q  l$ p* W; K
5 m7 r0 ?+ C% [3 W
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
( m6 j5 i* C' ], ^( K" j! |+ ?3 h* l# y2 b* A4 N
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;  _; C; D/ W% m

* d0 d1 L5 \& J2 ]# E+ j+ |! ^/ V7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
$ ?: M7 i* N% V4 b6 ?4 c! p2 F. b) R2 e& @7 y
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。4 G: w6 o+ w8 o/ c. h! N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
0 I7 m4 ^5 [, k' x8 a* E" `  Z0 ?! z* o; b) T
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
7 g& S/ ^5 t5 y7 I0 h! ^; {9 [" b, M' D; ~: c3 Y
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
' t2 V  X5 {3 Q( ^' L& `
- ?/ g! |* {9 O琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
0 E3 \3 X- X' ^  K3 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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) M0 K  S' l/ O8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
) i6 ]; R9 K2 K  A9 A' ~
0 O2 q9 x% S8 Z3 U4 t' ?: _8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
7 o& ~: k5 L, U: d6 V1 P! m& z# Q5 C) ]- r: r
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
- ~: I! R7 n) q2 N& h3 {& L8 c5 A0 U
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
) S% O# P% k) ]# h9 @% M) S6 N* O4 |; n0 S
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
$ j' Z/ C" c0 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
8 }  s$ G: F1 S, `# z" x( l! J- ^6 S6 D$ u
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。% e  j4 A/ w# {- m
0 `, B& Y, l6 d! r3 `
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。% {/ V/ n- i; e* B& k2 K

& D& V2 o5 ^- w& c8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
3 {8 r& ?. o$ N7 f0 u
% |  ~; V9 J# q3 t  z8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
: s! g1 d0 o7 u) N4 w: R- c  I5 R, t5 I, d
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。6 n% W0 u+ d& H$ [
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
4 O8 {% w% |, p2 c& t9 ]* }  ^# e* B% I0 Q. g% ~& B( B; |
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
: d  V3 p$ v1 W$ D" B% P' ^
- u' k6 O# D$ Z0 N# _和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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7 B  J2 ^& r! ?0 }8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
5 x$ n, W+ ?, @9 s$ `" R2 e7 k2 g6 \" T/ }# _, |1 J
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
& W6 A8 X- l0 S9 B. l: C
# M( f' X, \- V3 E0 n1 o: [8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
' J1 n& a) w& G3 I2 b/ e, p
0 Z; [' {3 c2 g5 R5 K' b/ |8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
8 T5 R. c! H6 \5 Y. S% ~
7 P, r: K* W  A7 E9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。4 u' D+ ^( W6 r% Y
' m: j6 D7 w* Y
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。1 t! b, `( F& H
0 g0 k* d, F% C' U/ M
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
+ n) i" d' ^4 u, f$ |. }. E% A1 T+ O" X
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。6 S8 r  c/ g+ G# G
3 N2 q# ^4 V. p# S+ A* ?
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。8 k. W( A- z" H, V' k$ d  E6 p

5 R7 t- Z$ w5 Y1 h0 B% ~9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;; @+ U' V& q- b. J' {. Y0 ]

" \6 Q- q& j5 v- c9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. |: b2 S5 [7 f3 z/ q4 a( N% H

7 }' q) U7 b2 D$ x9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。7 g/ Q7 R  O" }' ~9 W8 P7 I  }

" g4 y3 W6 r" f1 [& T) l, I. J  |9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
& X* W' k& ^5 s  V( v% M/ i5 ~( a  x9 s4 C0 y
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 M, ]& l5 e4 ]4 u$ q0 a, Z5 d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
, G: i) O3 F5 w) p
$ C9 ?: o1 K& L+ U$ a7 b9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
: k# _" Y0 ~& p5 X
( L" [; _" w0 _) ]0 P9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。( n0 w( X% r, ]9 I; P
7 M8 G1 d( D$ x6 o" \
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。3 X# k) c3 }8 B

8 b. u6 H# M7 e, ?; _现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。: s$ l* ?& ]' M7 s! q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
! }& S' e- @  s0 D8 p' l1 g: V. n0 H2 t/ U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。$ h, ^/ \7 Q/ l1 @4 K

( K- W. a2 n: y" l% E不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。& [6 Q) Y2 D- v1 u, |* H: P, V6 s
: [* ~* L( D  W7 i, @1 K& }2 o4 S
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。# u8 U; D" j5 G* T# Q' y
. h$ v1 K9 g7 U/ D0 T( Z
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!7 m7 A2 |; p. Z) b: B0 r
+ L# b, e2 D" M  L" C8 ]2 T4 n5 a
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。8 S5 ^+ r1 r1 Z) m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。3 ]3 `/ b8 P% H3 D! f2 }
1 g- X) v+ V; A* i
CEA:6.39->6.86
1 o8 _/ H4 h+ W; F* }* o  H' RCA125II:26.00->19.20' R! P" ^' `. w3 S" M( O
CA199:23.75->8.30
" U% M! }$ a  `; M' G: uCA153:9.00->33.53
5 q7 Y$ X" n2 d& M' g$ A" \( l2 s6 f7 c2 l, |
谷草转氨酶:46->67->81" G  \! r' H- h; {# Y  D
谷丙转氨酶:63->68->92* k0 T( q+ a) B2 M$ X4 h
谷氨酰转肽酶:251->331->534
' d: O  N, A6 V碱性磷酸酶:179->222->318
1 H/ v1 K* V% s. l9 c* o) B4 [; |6 k; n& D. Q4 E8 O9 X
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
: T3 Q& e' c1 M! w* d% a2 U( M* P0 U# k

0 w8 a7 b) L1 V! @6 k6 c爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
1 s/ }% R0 p) r. V) k' ^% P" F; [5 v. K# o$ e. X; M
( e  y/ `& X7 }
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。( A) g( ]- p0 j. h6 N

" P7 U; t$ g4 b7 K
# y- C4 M/ `1 P! c4 B6 n(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 W8 T, F: Y, N" n; S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。2 {4 u* B  J9 m4 D
) z) Y% f9 @4 K
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
* u$ j) W' x1 Q/ x0 E$ Z6 Z) ]/ z6 x8 q$ ^# {+ W' `
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。$ A/ v: ?/ z1 ]2 _' d; J$ r: d( |# ^

6 i2 o# f2 l* X- p: P10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;+ z' u3 I9 s/ l2 M, U1 ]0 S
  k0 V+ q" f! W
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。- n0 f& C) f0 G

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